蔡磊
■本报记者 孙滔
接受《中国科学报》采访的前一晚，45岁的蔡磊刚刚经历了死亡考验，他在吃药时被呛到，一度窒息。自从2019年确诊渐冻症以来，这位京东前副总裁与死亡的距离异乎寻常地近，“就连感冒有痰咳不出来都会死去”。
4年间，蔡磊寻遍了国内外的名医和“大师”，穷尽一切“万一可能”的手段，试图挽救自己和其他渐冻症患者的生命，但均以失败告终。
他终于意识到，治愈这种疾病的唯一希望，是科学家从根本上研发出有效的新药物和新疗法。于是，蔡磊建立了科研团队，以数万元月薪招聘神经生物学博士，试图推动科学家和医药公司合作以推进药物研发管线。但截至目前，他高薪聘请的研究人员，工作没有超过3个月的。有位博士干了不到一个月就离开了，因其导师告诉他，10年内渐冻症治愈无望。
在投资人那里反复碰壁后，蔡磊决定将项目发起人的角色转换成资源协调人，希望利用自己的资源优势，助力科学家和制药公司继续探索。
在今年4月刚出版的著作《相信》中，蔡磊把“希望—失望—再希望—再失望”的无限循环比作西西弗斯永远推不完的石头。
身为企业家的蔡磊，把“挑战不可能”作为自己的信条。在41岁罹患渐冻症，被迫放弃自己的事业后，他试图挑战更大的“不可能”。
蔡磊办公室的各个角落里摆放着各色的孙悟空摆件。在连最轻微的移动都极其困难的他的心中，一个跟斗十万八千里、大闹天宫的孙悟空，是他的精神寄托，就连他的微信头像也换成了孙悟空。
他工作的样子让人难忘：手指无法完成点击鼠标的动作，只能靠肩臂部带动浮肿的右手拖拽鼠标，点击操作则是用脚完成的。
当他开口说话的时候，嗓音随着喉咙肌肉无力而变得嘶哑，你不得不非常专注地去理解他要表达的内容。
“生活早就无法自理了。”他说，不仅走路需要搀扶，晚上翻身、上厕所、喝水都得依赖他人。最令他恐惧的是摔倒，因为脖子无力，很容易把脑袋磕在地板上，“会死的”。
蔡磊的痛苦并不只属于他自己。包括他在内的罕见病患者承担了人类进化的风险和痛苦，他们在拿生命对抗人类进化中的试错。
“我可以非常确定地告诉你，病人只会死去。在治疗渐冻症上，唯一的希望就是科学的进步和科研的突破，不存在任何幻想。”他说。
《中国科学报》：在你看来，渐冻症患者群体最需要的是什么？
蔡磊：最需要的是科学和科研。希望社会各界支持有关科研的快速推进、相关药物和疗法的加速研发。这是唯一的希望，至少目前来看是这样。因为我们尝试了无数其他的传统医疗方法，但无一成功。
《中国科学报》：这几年你做了很多尝试，包括靠谱的和不靠谱的。这么多尝试中，你觉得最有价值的是什么？
蔡磊：到目前为止，除了积累数据避免其他病友重复试错外，我没有发现太多有价值的东西。很多尝试是碍于情面，我本人是不信的，不过试试也无妨，万一有效呢？算命的、改名的、念咒的、祷告的，都试过。号称能治疗的“大仙”“大师”“大神”都有。结果自然是令人失望的。
走弯路也是一个学习的过程。在患病的一年多时间里寻医问药，找中国和美国的顶尖专家进行现场问诊。最终我知道这个过程是没有必要的。因为全世界的医生都没有办法，都救不了我们的命。
在我们有限的最后三四年时间里，不允许再试错了。所以我们搭建了渐冻症科研数据平台——“渐愈互助之家”，以避免大家重复试错。
什么是正确的道路？只有科学。我们中的相当一部分人没有科学思维、没有科学的方法论，习惯于道听途说、以讹传讹，导致大家反复上当受骗。
目前，网络上治愈渐冻症的新闻不胜枚举，但经过我们调研没有一个是科学的。应该说其中一部分患者患的根本就不是渐冻症，而是重症肌无力、神经肌肉病、脊椎病、肌营养不良等，还有一些患的是可治愈的运动神经元病，这些都不是绝症。没有任何一名渐冻症患者被任何一种药物或者方法治愈过。
科学的标准只有一个——可证伪、可验证。科学欢迎被质疑，但是有些“大师”就讨厌被质疑，他们号称只医治有缘人，不信不医，这根本就不是科学。你不信就没有效果，那不就是安慰剂效果吗？哪怕是不用随机双盲，能治好也行，对吧？每年都有几十、几百个民间“大师”通过社交媒体平台跟我说一定可以治好我，我尝试过几十次，身体遭受折磨，耽误了几个月的时间，后来我不再接受这些治疗了。这样的“治疗”就是把我们最后的时间都剥夺了，而且有些治疗我们不接受，还会被辱骂。
因为我有一定的知名度，一些人想尽办法让我接受他的治疗，见个面、拍个照，然后就到处宣扬蔡磊被他治得不错，结果导致有的病友被骗200万元，真是太可恶了。
《中国科学报》：成为渐冻症患者后，你会不会觉得自己的人生使命就是对抗渐冻症？
蔡磊：罕见病意味着得到的关注少、社会资源投入不足。作为罕见病患者，能够站出来的人都是令人敬佩的，这是社会所需要的。我也希望为罕见病患者和家属攻克罕见病尽一份力。如果我们都不去努力，还指望谁努力？
《中国科学报》：最难的是什么时候？是刚确诊的时候吗？
蔡磊：这要看从哪个角度来看。对我个人来说，是越来越难，因为身体越来越差，生活不能自理，甚至要随时面对死亡。这算难吗？我不觉得难，因为我关注的是渐冻症治疗事业能不能成功。
去年初可能是整个事业发展比较难的阶段，而且未来可能更难。所以去年初我就决定设立慈善信托、写书鼓励患者、找接班人、发起遗体捐献。那时候我账上只有7万元，员工工资都差点发不了。
《中国科学报》：多年从事财税工作的你是怎么看待金钱的？
蔡磊：金钱是调动资源的能力，并不是用来追求享受的。不管是病前还是病后，我在生活上没有特别奢侈的追求。我没有大房子，只有一辆为了显得体面的商务车。我的很多衣服、鞋都不到50元，一套西装穿了18年，屁股上磨出3个洞，直到洞越来越大才扔掉。
我觉得有钱就意味着你可以动用更多的资源去做事，就像现在正在准备的招聘，如果我账上有1000万元，你猜我敢不敢招人？30名医药研发人才的薪酬成本一年至少1000多万元。
《中国科学报》：听说你在找这个事业的接班人，对这个接班人有一个什么样的期待或标准？
蔡磊：作为攻克渐冻症的领军者我合不合格？不合格，因为我与科研距离甚远。我的身体合格吗？我连电脑、手机都没法操作，饭都没法自己吃。我财力合格吗？人类过去30年来在神经退行性疾病药物研发上的投入超过1万亿美元，但几乎全部失败。我只能寄希望于有情怀的人来战斗。
我到目前还没有找到这样的人。其实我现在已经放弃了找接班人的想法，开始准备头控、脚控、眼控设备，准备在完全不能说话的时候继续带领团队向前。
《中国科学报》：你对孩子有什么期待？
蔡磊：首先，我不希望给他太大压力，我希望他是一个身心健康的人。其次，我希望他能对社会有更大价值，做一个对社会有用的人。最后，我希望他能够看到他的爸妈都很努力，在努力做着对自己和他人都有价值的事情，希望他朝着这个方向努力。
