硬核抗癌美少女柱子哥：有人骂她卖惨，有人私信她“早点死”

原标题：硬核抗癌美少女柱子哥：有人骂她卖惨，有人私信她“早点死”

原创 萤火计划 腾讯医典 

摘要：从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心，距离9公里，开车35分钟。但对癌症晚期患者柱子哥来说，这条路可能永远走不通了。

她并非不能走，只是换了一条。

在上海静安区一个创业园的办公楼里，我见到柱子哥，她留着一头清爽的短发，化了淡妆，穿一身藏蓝色海军风套装，职业中带着点俏皮。

除了瘦，看起来和普通女孩无异。

2018年10月，柱子哥28岁，被诊断出患有滤泡型淋巴瘤，确诊时已骨髓侵犯累及脏器，同时还伴有自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮。

这种情形非常罕见，以目前的医疗水平，尚不能终身治愈。

患病前，柱子哥在陆家嘴的金融公司上班，有着光鲜的抬头，可观的收入。

“我上星期离职，现在已经不是‘陆家嘴金融女’啦！”

（尽管经历病痛，谈及一些开心事，柱子哥仍然笑容灿烂。）

患病后，柱子哥重新开始写公众号，第一篇文章便是长达万字的《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》。

她把自己从发现病情到住院、治疗的每一个细节、每一段心路历程，事无巨细地写出来，又以严谨、细致的条理，将指南拆分为“接受疾病的心理建设”、“拆解具体问题并应对”、“中长期可持续策略”、“独自面对的部分”4个大类，每个大类下再逐层拆分，列出96个应对细项，制作成脑图。

此后，随着治疗的进度，她又写了60多篇抗癌攻略、心得、故事，累计超过50万字，阅读量超过千万。

（柱子哥制作的抗癌指南思维导图。）

但从2020年12月31日后，柱子哥没有再更新。

“现在每天打开公众号，总是有人问我：怎么没更新了？是不是还活着？”

在新工作室里，柱子哥在一堆摄像机、灯光、幕布、数据线中间穿梭忙碌。现在的她成为了一名房产财经博主，有了新的名字“妮妮安家记”，讲解上海房市，由她自编、自导、自演。她还在新公司带领着一个事业部。

（柱子哥在工作室为拍摄做准备。）

在工作室角落一面看得见风景的落地窗前，她将小小的身体缩进大沙发里，聊着自己的近况， “这两年时间过得特别快，但如果可以的话，我更想回到生病以前的人生。”

柱子哥在东北长大，上小学那年，她所在的五线小城遭遇国企倒闭潮。“当时父母三十出头就双双下岗，家里突然失去经济来源。”

她帮家里养兔子补贴家用，“每天早上五点钟起来喂兔子，然后走几公里路的雪地，深一脚浅一脚地去上学。”

少年时期，妈妈和爸爸相继得了癌症，她陪父母熬过漫长的治疗期。

她比同龄人更早树立了要去大城市打拼、出人头地的志愿。

考上理想的大学是第一步；毕业后，她突破重围，成为一名陆家嘴金融白领。

（确诊癌症的前一个周末，柱子哥的自拍。）

曾经，她认为，能从事一份具有挑战性的工作，又能以此养活自己和家人，便是作为“寒门贵子”最大的价值和成功。

刚过上自己想要的生活，癌症就来敲了门。工作被打断，长达两年的治疗，痛苦程度常人难以想象。

确诊后的头半年，柱子哥接受了六次R-CHOP联合化疗。“大剂量的化疗，经常是一边吐，一边出一身虚汗。”

第一次化疗结束，不到两个月就复发了。“全身上下几十处肿瘤，以每个月一厘米的速度长大，感觉瘦弱的身体都被填满了。”

（柱子哥左侧颈部两处治疗刀疤。）

医生调整了治疗方案，2019年5月，开始使用靶向药物利妥昔单抗维持治疗，又持续了半年。

2020年3月，在经过大剂量环鳞酰胺化疗后，柱子哥进行了干细胞采集和冻存，为以后可能接受的自体造血干细胞移植治疗做准备。

此后的2020年4月-9月，她又接受了6次BR化疗，结疗评估为“完全缓解”。

至此，柱子哥又给自己争取到了半年时间。

“这两年里，我有大半的时间都在发烧。无数个瞬间，我都觉得自己扛不下去了。但我跟自己说，起码我的人生不会有更坏的时候了吧……”

“那现在有更坏的时候吗？”我问。

“这个病是治不好的，它会在我往后的人生中一次次复发。”柱子哥苦笑说。

伴随着每一次治疗、复发、治疗，柱子哥的头发长了又掉，掉了又长。身边的人甚至能从头发长短，来辨别她病情的进展。

“现在只要一感觉到身体不舒服，或开始发烧，我就意识到又要开始了。”

她不知道再次复发的时候，自己是否还能扛得过去。

这种极端不确定性，打乱了她原有的命运轨迹，让许多期待中的事，变得遥不可及。

“我现在不可能考虑生育，不可能再去换一个城市生活，也不可能重返陆家嘴。”

（柱子哥在工作室的窗前伫立。）

“有个师傅跟我说，我的人生就是一一次次渡劫。有时像竹子一样，要一个竹节一个竹节地不断往上爬；有时又像土拨鼠，永远在一个又脏、又累、又狼狈的环境里，不断地扑腾着尝试爬出去。”

在她看来，自己的坚强和乐观是别人提炼出来的，“我从来没有回避自己生活中的痛苦。人生的苦难是深不见底的，你以为这件事变好了，总会有另外一件更糟的事情出现。”

“自己尝过的苦，我不愿眼看到周围的人也去经历”，在父母和自己相继经历过癌症的痛苦后，柱子哥对这个群体有着深深的共情和怜悯。

去年一次化疗期间，和她同病房的一对外地老夫妻，阿姨得了骨髓瘤，为了不给孩子添麻烦，叔叔就独自陪妻子治疗。

医生对他们说的治疗方案，老两口完全没有概念；治疗之外，城市的生活方式也让老人感到陌生。

有一天，叔叔想给妻子买碗粥，但是他不会打车，也不会点外卖。他们的儿子帮他查了地址，在手机上发了一个地图路线截图，但老人看不懂。

“我帮您叫外卖吧”，正在打针的柱子哥帮老人点了份外卖。外卖到了后，老人家跑了一圈没找到，也不敢问人。柱子哥索性拔下针头，摁着自己的手臂跑下楼去帮老人取了上来。

回家后，柱子哥发着烧写了《复旦附属中山医院就诊全攻略》。

血液科里以老年病人居多，她也因时常帮老人解读治疗方案，被大家称为“中老年之友”。

公众号专栏《共情修行》也是由此而来，在医院与老人相处的时间久了，对衰老和死亡也有了更多切身体悟。“我想告诉大家，生病中的老人有很多事情是不愿意说出口的”，需要子女主动去体察、关怀。

前段时间，柱子哥在公众号后台看到一条留言，是之前同病房那对老夫妻的儿子写的：“谢谢你，帮我爸妈点粥。”

“有癌症患者读了我的文章，不再觉得天要塌下来；有人听了我的‘安利’，有了保险意识；有家属认识我以后，对家里病人更多了理解……”，她看到自己正在一点点影响别人。

（柱子哥在世界安宁日的剧场演讲，为临终关怀做公益宣导。）

因为文章走红，各种负面的声音也随之而来。“有人骂我‘天天在聚光灯下卖惨，就是为了赚钱’，也有人发私信叫我早点死。”

有时候，她会被这些声音刺痛。“我又不用这个来挣钱，也不募捐，何必承受这些责骂呢？”

丈夫老唐是她的精神后盾，鼓励她：“不要因为这种事情而轻易放弃，你要有社会担当。‘柱子哥’的存在对很多人来说是有意义的，你让认识你的人看到，原来癌症病人可以这样活着。”

治疗中的柱子哥还专门上了一个老年护理的大专，接受了两年上海长护险护工的定向培训。现在她业余时间还是一名安宁疗护的志工，在公益组织担任安宁疗护培训讲师。

（录节目时，柱子哥在镜头前有职业主持人的从容和淡定，节目颇受好评。）

“我是个非常普通的人，只是在看到这个世界存在‘不对’的事情、而我又有能力去改变的时候，做出了自己的努力。”

她说这可能有点“英雄主义”，但“想到自己每天漂亮地、认真地活着，还可以给一些人带来活下去的勇气时，我就跟自己说，我不能死，不能轻易放弃。”

从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心，距离9公里，开车30分钟。但对柱子哥来说，这条路可能永远走不通了。

学历和履历都不错的她，在阶段性治愈后，选择离开了金融圈。

（柱子哥在录制节目，她是对工作一丝不苟的人，每条片子都要确保自己满意才发布。）

她也曾想过回去。“这个圈子不大，和我匹配的金融机构很少。我不得不在面试的时候，解释这三年来我的业务量为什么少，是因为我有两年半的时间都在请病假。在第一关我就不具备优势。”

生病以后，她必须面对一种心理落差：从一个逢面试必过的“面霸”，到没办法正常找工作的人。

柱子哥很确定，“我现在的工作能力、专业知识都还在”，但被打上癌症病人的标签后，很难得到公平对待。

可转念一想，“大部分的工作岗位都对身体健康有要求，在同等条件下，公司不选择你，也是一种公平”，她说。

辞职加入创业公司，看似潇洒，其实也是一种无可奈何。

（柱子哥和摄像在回看刚刚录制的视频。）

“现在的我需要一个更强的标签，去压倒或者去替换旧的标签”，柱子哥说，“我不能永远做‘28岁金融女罹患晚期癌症学霸式抗癌’”。

而这个“新标签”，柱子哥还在不断尝试。

“现在回想起来，抗癌不过是我人生的一段经历。我希望自己能够淡化‘重返职场’的概念和心理暗示。对我来说，抗癌就像是高考复读，千辛万苦考上了大学，是顺其自然的事情。我不想过多强调自己多么努力复读的励志故事。为了活下去、过好的人生，这些努力是应该的。”

“大部分癌症患者生病以后都是待在家里。一方面社会上留给他们的机会很少，另一方面由于身体不能劳累，大部分人也不适合日常的工作。年纪大的人就直接提前退休了。”

她认为自己还算是幸运的。即便这个病总是在她毫无防备时让她措手不及。

“上个月去复查做全身CT，之前做过很多次，但那天空腹等到下午四点才开始，打了显影液后，我突然在转动的机器里面抽搐呕吐。”医生立即把她拉出来，让她的头扶起来吐不至于被呕吐物呛到。

“你还能坚持吗？”医生问。

“我还能坚持。”她咬咬牙说。

这样狼狈和无助的时候，还有很多。一次漫长的检查，一次大小便失禁，一次锥心刺骨的痛，都可能成为击垮癌症病人的最后一根稻草。

（2020年12月，柱子哥在武汉同济医院就诊，没有坐的地方，蹲在阳台走廊。）

“生病的时候我经常问自己，如果我治好了，到头来还是一无所有，还治吗？”

这是所有癌症病人，在痛苦治疗中，都会问自己的问题。

“其实，很多癌症病人康复后都有一定的劳动能力。我希望社会能逐步改变观念，不要完全歧视癌症病人，给予他们平等的工作机会。只有这样，我们拼尽全力地活下来，才有意义。”

（柱子哥走出公司大楼，工作会让她忘记自己是癌症病人，而把自己当成健康人。）

4月15日，全国肿瘤防治周的第一天，她在自己的微博上写道：

抗癌不是为了一辈子作为“病人”活着，更不是为了体会“原来活着比死都难”。

而是为了回归正常工作生活、为了依然可以拥有璀璨人生。

不能因为他生过病，就拒绝了他工作的要求，否认他作为社会人的价值，忽视他为了回归正常生活付出的艰辛努力。

“不能轻易剥夺每一朵花绽放的努力”，她说。