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公益服务为“星星的孩子”架一座通往世界的桥

内蒙古日报

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转自:草原云

走进内蒙古自治区国际蒙医医院蒙医儿童康复科,康复师正引导着孩子们做着训练。走廊里,一位母亲轻声呼唤着孩子的名字,那双黑亮的眼睛迟疑片刻,终于望了过来。这样的瞬间,在这个科室里被一次次记录、一次次守护。这是内蒙古自治区国际蒙医医院蒙医儿童康复科打造的“守护星星”孤独症儿童公益项目,他们把目光投向了一群常常被误解的孩子。

为孩子测身高。

说起孤独症,很多人会想到什么?是“不爱说话”,还是“性格孤僻”?团队志愿者坦言,是认知误区和基层筛查能力不足,让许多孩子错失了2至6岁的黄金干预期。在中国,每100名儿童中就有1至2名孤独症患者;在内蒙古,6岁以下患儿超过3000名,约60%的孩子因各种原因错失黄金干预期。而孤独症早期筛查干预,可以重塑神经连接,提升语言、社交等核心功能——早筛查,等于早希望。这正是项目诞生的初心。

线上宣传培训。

志愿者冯佳秀介绍起一个叫小易(化名)的男孩:“照片里这个黑色大眼睛的小男孩就是小易,我第一次见到他时他才1岁8个月。”小易给项目组工作人员留下深刻印象,当同龄孩子叽叽喳喳学语时,他固执地摆弄着手指;当其他小朋友嬉戏打闹时,他抵触家人的触碰;当母亲呼唤他的名字时,那双黑曜石般的眼睛始终回避着所有期待的目光。而在接受正规康复治疗一年之后,小易第一次在康复师的引导下说出了“妈妈”,并跟随音乐摇摆着身体。这一刻,团队真切体会到早期筛查干预的意义。“星星的孩子不是没有情感,只是缺少一座连接世界的桥梁。”冯佳秀说。

项目团队扎根于内蒙古自治区国际蒙医医院蒙医儿童康复科——全国巾帼文明岗、内蒙古自治区级青年文明号集体,专业的团队将医疗资源与公益服务深度结合,为项目提供专业而结实的保障。项目目标是打造“筛查科普、转介干预、家庭支持”全链条服务:走出医院,以健康地摊、流动筛查、线下义诊、线上新媒体科普等多种方式下沉服务;面向社会开展科普宣教、家长课堂、心理辅导,对服务人员实行持证准入考核管理,让医疗公益为公益服务托底。

项目的公益亮点是“公益+”——充分发挥专业优势,从筛查到家庭支持不脱节。项目现已开展服务40余次,服务300余人,其中包括跨境帮扶蒙古国患儿20余名;线上科普视频触达8000余人次,不断纠正大众对孤独症的认知误区。团队还开设家庭课堂,提供心理辅导、照顾技能培训,缓解孤独症家庭巨大的精神与照顾压力;组织“用爱守护天使”特殊节日关怀活动。孩子们的改变温暖又有力量——从最初的恐惧抵触,到现在的主动拥抱。

志愿者讲述的两个故事让“理解”二字格外有分量。央视新闻曾报道哈尔滨25岁孤独症青年的故事:他常常独自来到街边小店拿饮料,年轻店员了解情况后没有戒备驱赶,而是选择温柔包容,甚至帮他留存爱喝的口味。6天之后,一向沉默的青年终于开口说出饮料的名字,完成了一次珍贵的沟通突破。今年4月世界孤独症日,呼和浩特公益马拉松现场,90后妈妈推着婴儿车,带着自己确诊孤独症的孩子奔跑,她动情地说:“妈妈不放弃,你也不要放弃。”这是一个家庭的坚持,更是无数“星”家庭内心的期盼。

“早期筛查干预帮助孩子习得生活自理,而整个社会的理解,能够帮助他们打开通往普通人生活的大门。”面向未来,团队表示将持续优化筛查与随访服务流程,扩大科普覆盖面。“孤独不等于孤立,让我们少一些误解,多一分尊重与接纳,帮助他们勇敢地走向社会。”冯佳秀说。

(受访者供图)

内蒙古日报·草原云记者:孙柳

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