▌师永刚 著
生命刚开始，却面临结束！4岁的小白（化名）是一个充满活力的小女孩，但2017年8月的一个傍晚，她的世界发生了翻天覆地的变化。她在睡觉前突然浑身抽搐，刚吃过的晚饭，呈喷射状吐了出来，呕吐几分钟后，她失去了知觉。父母紧急把她送到了医院抢救。磁共振检查结果很不乐观，医生在她的大脑中发现了3至5个可疑区域。尽管多个放射科医生看了她的磁共振片子，依然无法确定问题所在。
于是小白的父母带她转往了更大的医院，希望能找到答案。两周后，小白的病情在上海的肿瘤医院得到确诊：她所患的是一种叫作高级别神经胶质瘤的脑癌，生存期只有3到6个月。高级别神经胶质瘤是一种恶性程度较高的脑肿瘤，起源于脑部的胶质细胞，常见类型包括胶质母细胞瘤和间变性星形细胞瘤。这类肿瘤生长迅速，侵袭性强，易复发，预后较差。患者常出现头痛、癫痫、神经功能障碍等症状。让人绝望的是，这种疾病当时没有标准治疗方案，相关研究数据显示患者的生存率只有7%。
孩子在上海接受了开颅手术，进行常规化疗。但不幸的是，手术后不到6个月，就复发了。医生告诉他们已没有什么好的办法，即使全脑放疗，也至多存活数月，因为这个疾病最大的特点，就是治疗后会反复复发。放疗的后遗症对孩子来说会很痛苦。
小白的母亲心有不甘，她问医生有没有其他的新药方案，比如免疫治疗或者临床试验？医生告诉他们，这种恶性程度高的脑瘤，大部分都是沿用的成人药物，过去20多年里专门针对儿童癌症获批的新药寥寥无几。所以就算在国外，也很难找到合适的新药以及临床试验。不过他建议可以去国外的儿童研究医院进行会诊，寻求新的临床试验。
小白父母不愿放弃孩子，他们联系了能想到的所有亲友。在与医院还没有联系好的情况下，于2018年7月份，带着孩子飞往了国外。一家儿童研究医院的神经肿瘤医生虽然对他们的贸然闯入感到有些惊诧，但仍然将他们带去的病理切片留了一份，准备进行基因检测。基因检测的时间非常漫长，需要三至四周才可以得到结果，并且不一定有适合他们的临床试验与治疗方案。
小白的父母非常焦虑，他们决定边等边再找新的治疗方案。在另一家儿童医院，医生提供了一个新的脑肿瘤临床试验。试验涉及脑部手术切除肿瘤，然后进行化疗、放疗和干细胞治疗。但这个试验，目前只在成人中进行。不过他们告诉了小白父母一个好消息。美国国会2017年通过了一项新的药物法案，规定如果一款成人抗癌药的作用靶点与儿童肿瘤相关，药企必须开展对应的儿童相关研究。这项法律2020年正式实施，但他们正与药厂商议，让这个试验能在三个月内，扩展到青少年与儿童。谨慎的医生告诉他们，这个试验的生存概率目前也仅为10%。
但小白可能等不了三个月。
一家儿童医院提供了全脑放疗的方案。虽然全脑放疗痛苦，且有难以预料的副作用，复发的可能性很大，但小白的母亲，已没有时间再去寻找其他的方案了。她决定选择这项马上就可以进行的治疗。
但命运往往会在最后关头，发生戏剧性的转变。 （1）
