《我不是药神》原型陆勇服药24年,终于等来了这一天
民生周刊
从买不起药,到吃得起药,再到如今有望停药,服药24年、累计3.5万多片,《我不是药神》原型陆勇说,没想过会有今天。
今年10月,医生对他的情况进行评估,认为可以尝试停药:先减半服药3个月,再做融合基因检查,结果理想的话正式停药。
2002年,陆勇34岁,被确诊为慢性粒细胞白血病。
当时医生推荐的治疗药物格列卫一盒2.35万元,每月需服用一盒,且尚未纳入医保。折算下来,陆勇每天的药费达800元。
据极目新闻报道,陆勇回忆,当时一年的药费、检测费等花掉30多万元;为准备移植手术,还交了30万元押金。他苦笑着说,当时的100万元,可以在无锡买三套房。
尽管价格高昂,但这款药能把患者的5年生存率从约30%提升到90%以上。“我想得特别简单,只要有药吃,我就能活下去。”陆勇说。
短短两年,做生意攒下的家底就见了底。2004年,陆勇了解到印度有药效相近的仿制药,价格便宜得多。迫于经济压力,他转而寻求印度仿制药渠道,同时帮助其他患者买药,但这条路游走在规则边缘。
2017年,格列卫被纳入国家医保目录,报销比例达70%以上。
2019年《药品管理法》修订,进口未批准的境外药品不再按照假药论处。此后,抗癌药陆续纳入医保,患者负担持续减轻。
与此同时,国产药也追上来了,慢粒药物从一代迭代到三代。陆勇表示,很多病友现在服用的都是国产药,相比一代药,三代药控制病情的效果更好。他说:“医改以后,因病致贫或吃不起药的现象很少见了,我们要感谢制度的改变。”
“不再复发,是我最大的梦想”
更大的好消息是,慢性粒细胞白血病逐步从“绝症”变成了可控的慢性病。近几年,指标控制得足够好的患者,甚至可以尝试停药。
陆勇从去年开始为停药做准备,每周进行游泳、快走、力量训练。今年10月14日傍晚,检测报告发来了:融合基因,阴性。10月15日,陆勇开始减半服药。一切顺利的话,明年1月14日,他就可以正式停药。
在临床中,能停药的慢粒患者并非只有陆勇一人。苏州大学附属第一医院血液科主任医师陈苏宁介绍,预计我国每年初发的慢粒患者接近万人,目前存活、在用药的慢粒患者约10万人。一项纳入698例慢粒患者的停药研究数据刚刚发布,停药两年的成功率为55%。
从绝症到尝试停药,这种变化是怎么发生的?陈苏宁表示,这些变化有三个原因:第一,科技发展让患者能用上越来越新、越来越强、越来越安全的药物;第二,药物可及性非常好;第三,治疗理念发生了变化。
慢粒病人停药后要提供哪些支撑?国家卫生健康委卫生发展研究中心体系研究部副处长苗艳青表示,停药之后要关注两个方面:首先,患者要做好自我健康管理,健康的第一责任人是自己,提高自我健康管理能力非常重要;其次,医疗机构要提供定期随访,监测患者健康状况,维护他们的健康。
如今,58岁的陆勇除了经营原有的厂房,还做起了“药侠陆勇”个人IP,希望通过网络持续帮助病友。
对于停药可能面临的“戒断反应”,陆勇已经做好心理准备。“从生死的边缘爬出来以后,就对什么事情都看得比较淡了。”
2007年,陆勇还在默默祈祷自己能多活10年。如今,他的目标是一直保持阴性,把药物停掉。“不再复发是我最大的梦想,如果能实现,我就是一个正常人了,简直有一种重生的感觉。”