在很多家长的认知里，孩子关节痛、发热都是成长过程中的常见小问题，发热即感冒、关节痛便是生长痛，无需过度紧张。有一种擅长“伪装”的儿童风湿疾病，初期症状与感冒、生长痛类似，极易漏诊误诊，却暗藏致命风险，它就是全身型幼年特发性关节炎。
家住永州祁阳的12岁女孩星星（化名），便是这场凶险疾病的亲历者。确诊该病之后的3年多时间里，她先后33次入住湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科接受治疗。10月12日，记者走进医院，请专业医生揭开这种疾病的“伪装”。
2023年4月，星星突发无征兆高热，家人以为普通感冒，物理降温无效。高烧反复，夜间骤升，当地医院对症退烧后短暂好转却持续反复，呈间歇性发病：发热数天、平稳数天，常规抗感染、退烧治疗无法根治。病情持续加重，转入当地医院重症监护室，一周规范治疗仍无法控制高热，病情危重。家长紧急将其转诊至湖南省儿童医院，以“发热查因”全面筛查。
入院检查后，专家组确诊为全身型幼年特发性关节炎，已进展至最危重阶段，并发巨噬细胞活化综合征。医生介绍，该并发症是儿童风湿疾病最凶险、致死率极高的危重并发症，属爆发性全身炎症反应，可快速引发多脏器衰竭、凝血功能崩溃，救治必须争分夺秒。
医院即刻启动危重症救治预案，连夜制定个体化方案，实施糖皮质激素冲击、生物制剂靶向治疗，同步保肝、改善凝血、抗炎退热。经全力救治，星星高热消退，危急指标回落，皮疹消退，生命体征平稳，脱离生命危险。
闯过生死关卡后，星星开启长期规范慢病治疗与随访。3年多来，即便偶有感冒诱发病情波动，她坚持生物制剂巩固治疗、定期复查、居家规范护理。目前病情完全可控，各项指标恢复正常，能正常在校学习、日常活动。
医生提醒
儿童“假感冒”暗藏大病
两大误区需及时规避
湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副主任医师吴天慧介绍，幼年特发性关节炎是18岁以下儿童青少年最常见的慢性风湿疾病，以不明原因关节肿痛持续6周以上为核心判定标准，分为多个亚型。
星星所患的全身型幼年特发性关节炎，又称Still病，高发于0至5岁低龄儿童，极具迷惑性。该病不以关节疼痛为首发表现，而是以反复高热、一过性皮疹为典型症状，极易被误诊为普通感冒、败血症，耽误最佳治疗时机，也是儿童风湿疾病中预后差、并发症凶险的亚型。
“儿童风湿病不是成人疾病的简单复刻，隐匿性强、进展快、风险更高。”吴天慧提醒家长，切勿陷入育儿误区。
普通感冒发热可快速治愈，不会长期反复；真正的生长痛仅为短暂酸痛，不会伴随持续发热、皮疹、乏力、精神差等全身症状。
若孩子出现反复发热超一周、抗感染治疗无效、病情反复波动，或伴随反复皮疹、食欲下降、持续乏力、精神萎靡，需及时排查全身型关节炎。
一旦发现孩子关节红肿疼痛、晨起僵硬、走路跛行、下蹲困难、多关节反复不适，持续时间久、反反复复，切勿简单判定为生长痛，需尽早前往儿童风湿免疫专科就诊。早识别、早确诊、早规范干预，是阻断炎症风暴、规避致命并发症、守护儿童健康的关键。
■三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 苏小琴 向志凌
