新浪财经

蔡磊确诊渐冻症后,夫妻俩的第七个中秋丨相对论

央视

关注

这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节。

当年,医生给出的生存期,是“三到五年”;如今,他还活着,全身只有眼睛能动,依靠眼控仪和外界交流,却仍然每晚工作到十一点后,研发药物。

“月饼都来了几百种了,咱把这个先过了吧!”十公里外,是另一个“战场”。样品堆了好几个屋子,段睿一路小跑一路试。

2022年,她放弃原本会计师事务所的工作,开始直播带货,挣到的钱,全部投入药物研发,几乎天天忙到凌晨两三点。

为了方便,也为了降低感染风险,如今蔡磊住在医院附近,段睿则带着儿子住在学校附近。

中秋前,央视新闻《相对论》记者庄胜春分别回访,这对曾经朝夕相伴的夫妻——

蔡磊确诊渐冻症后,夫妻俩的第七个中秋丨相对论

“无果”

我是记者庄胜春,这是我第五次来采访蔡磊。

第一次,是四年前——蔡磊还能走路。

上一次,是两年前——蔡磊还能说话。

这次来,我们需要全身消毒,戴上口罩。

四位护工帮着蔡磊从床上起身,挪到椅子上——有人托着背,有人扶着肩,还有一位得双手扶着脑袋。蔡磊使不上一点劲儿,但还是尽可能坐着工作,“这样眼控效率高,而且长期卧床,全身会衰竭。”

“好久不见,欢迎你们。本来我想攻克后再约你们,哈。”蔡磊用眼控仪发出机器声,和我打招呼。这声“哈”,机器的声音明明没什么感情色彩,我们却都笑了。

他没法扭动脖子。为了能和来访的人有眼神交流,就在右前方放了一面镜子,我正惊讶于这样的巧思,耳边又传来机器声。“我发明的”,又是一阵笑。

桌子左侧,是几个监控屏幕,能看到一公里外,科研运营办公室的实时画面。“我还得带领团队呢!”没多久,他就开始了一个接一个的科研会议,我在外等待,插空再来聊一会儿。

尽管蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上有了进展,但他本人属于散发型渐冻症,每天试药,病情仍在不断恶化。

前不久,蔡磊在团队群里发了一份文档,总结了过去七年攻坚渐冻症的大致历程——寻求国内外医生、专家,无果;联系各大药企,无果;民间调研,无果……自行药物研究,上百药物有重要发现,但目前还没有突破,无果;AI研究2000万篇相关论文、专利,进行中,目前无果,后续依然可能无果……

“无底洞”

科研,需要钱,需要大笔的钱。

为这“无果”“后续依然可能无果”筹钱的,正是蔡磊的爱人段睿。

过去这些年,除了几百万的社会爱心捐款,大部分资金来源,都是夫妻俩的“破冰驿站”直播间。

一开始,蔡磊还能参与;后来,段睿一个人挑起了大梁。

我去那天下午,她正在选品,桌上摆着好几盒月饼,争分夺秒,判断优劣。

“这个不要,是不好吃吗?”我问。

“没有那么好的锁鲜,云腿味道不正。”她解释。

“你是半秒就能吃出来吗?”

“每天吃,吃哕了。”她笑笑。

试完月饼,试葡萄酒。路过一溜鞋,她又被助理叫住,停下试了试,“这双不行,一踩就踩到底了,时间长了后脚跟会疼。”

每周,她要直播五天。不直播的周一和周五,只要没有外出活动,也得测品到深夜,“两三点钟,测到睁不开眼,就回家了。”

“钱怎么花,你管吗?”我问。

“我从来都不过问。因为科研是那样,你听他们现在有好多项目,那99%最后都失败,如果你代入患者家属的思想,我会很受挫……”段睿顿了一下,接着说,“而且,赚钱的难度非常大,如果我管了,就会本能地想,这个项目真的靠谱吗?我们为什么要投?我不想给科研团队造成干扰。”

不过问,却不敢停下来。

“当我一个错误的决策,会影响筹款的时候,我会觉得很抱歉。”

前段时间,段睿在直播间做了一些残障人士的创业项目和孤独症的宣传项目,但她“心里很虚”,因为这些项目并不带来什么收益。“我很害怕数据会往下掉。”

科研就像一万块散在地上的拼图

如今的段睿,很少去见蔡磊。“会想见,但是见到的时候会发现,很难受。”

也许你会觉得,就算为了避免感染,就算见面会难受,也不至于生活在一个城市,一连十几天、几十天不见面啊?

我见蔡磊时,他用眼控仪敲出两句话:“我一般不让他们跑。微信沟通更方便,微信里,我还是正常人一样。”

两人上次见面,是段睿的生日。

“我一直在哭。他最让我觉得心碎的就是即使他现在身体这样了,他也会努力地想要照顾家人,比如说我过生日那天他也会网上买海鲜。”

“用眼控仪网购的?”我问。

“对,我们家人过生日的时候都会买点螃蟹、买点虾,蒸蒸吃……”

“不停地挣钱,然后投到一个其实自己并不掌控,可能从理性上也觉得可能性很低的一件事上,你怎么确定这件事就是真的在创造价值呢?”我又问。

“我确定啊!”段睿毫不犹疑。她形容,科研就像翻拼图,一万块摔在地下,不知道哪块是哪块,就一直翻。“有意义吗?有啊!你翻了别人就不用翻了。所以我很确定我们现在翻的每一块,最终都决定我们能早一点翻到最后一块。其实你跳出自己几十年的维度,你跳出一个家庭的维度,你跳出把它当作一个生意做的维度……还是那句话,当你的视野不聚焦自己,就好接受。”

眼下,段睿也已把攻克渐冻症当作自己的事业追求。“蔡总和我都会在困难面前去接受,认为这些是客观条件,再在这个已有的客观条件下去找出路、找解答。我们都会被那些有价值的事情深深吸引。”她说,“他的三观跟我很合。”

“团圆”

蔡磊喜欢孙悟空,家里摆了许多尊。他曾说,“希望这能成为我后续的状态,面对这个病,没有任何畏惧。”

最大的一尊,被段睿带到了直播办公区,摆在进门处。“你看,大小正好。”她笑着说。

我问蔡磊,如果自己是齐天大圣,那段睿是什么?

“有网友说,她才是孙悟空,我是唐僧。我要取经,让她天天累死干活。”蔡磊回答,一字一句敲下,“你劝她别太累,我和她太熟,她不听……健康平安在一起团圆就是最美好的景色。”

这是央视新闻《相对论》第232期节目

>>相关节目回顾:

>>上期节目回顾:90岁奶奶照顾92岁AD老伴,旁边是一脸好学的我……丨相对论

>>节目合辑:相对论·央视新闻独家蹲点

监制丨李浙 王元制片人丨庄胜春 汪洁记者丨庄胜春主编导丨汪洁 孟柯言编导丨王洪春 纪方 梁晨拍摄丨薛鹏龙 张亚伟 张戍强 魏如松视频丨张莹 夏筱军视觉丨于江技术丨张宗尧 夏文

加载中...