“她一辈子,都在证明自己不是神经病。”
深圳卫健委
某个夜里,手机屏幕亮着,房间黑着,你躺在床上,觉得自己快淹没在生活的海水里。
然后一首歌响了起来:
曾经我也想过一了百了。
这是日本歌姬中岛美嘉的一首巅峰神曲,时隔多年,弹幕依旧多到淹没屏幕。
在国内音乐平台,这歌更有超过 50 万条评论。
没人讨论编曲、音色、技巧,都在讲自己最难熬的时刻。
有人写失业。
有人写抑郁。
有人写至亲离开。
但这首歌之所以戳人,不只是因为唱出了绝望。
更因为唱它的人的遭遇——
2010年,中岛美嘉正处事业巅峰,却患上了一种无法治愈的耳疾。她曾绝望地描述:
“自己就像在一个厚厚的玻璃瓶里唱歌,听不到任何真实的声音,只有一片模糊的嗡嗡声。”
就在这种几近失聪的状态下,她选择用身体记忆去唱歌:
一边跺脚一边找拍子,
跺一下,唱一句。
找不到节奏,就跪下来摸音响寻找震动。
彼时的她,嗓音已不再像从前一样空灵,可仍声嘶力竭地唱着。仿佛在告诉所有人:
别放弃啊,黎明就要到了。
近乎于撕心裂肺的哭腔,直白地爆发出自己患病几年的痛苦与绝望。
观者无不动容。
后来,小卫在做视频时也用了这首歌。
很多人“遗书”写到一半,像被某种力量轻轻按住了手,一遍遍听着这个原唱版本,直到泪流满面。
有故事的歌声最动人。
多年后在深圳,一位“怪病女孩”也唱了一场这样的歌。
没有万人喝彩。
没有顶级灯光。
没有明星加持。
但知道她经历的人,都为她在现场那笨拙又坚定的跺脚声泪目——
她不是在表演一首歌,
是在演示如何“活着”。
来源:纪录片《再造多巴胺》、深圳卫视《第一现场》
01
她一辈子
都在证明自己不是神经病
“怪病女孩”名叫黛蜜,从小就在深圳宝安的铁仔山脚下长大。
铁仔山下的楼房(来源:视频号“深圳风景随拍”)
这块风水宝地很特别,在深圳建设如火如荼时,山上却挖出了600多座古墓,迷信的长辈多少带点忌讳。
可黛蜜不管这些,偏偏长成村里有名的野丫头。因为老梦到自己会飞,她曾从一楼爬到二楼“试验”,最后整个人挂在了屋顶外延的翘角上,差点没把人吓死。
上初中后,她终于折腾点别的了——
喜欢跳舞。只要音乐一响,手一甩、脚一踩,身体就轻盈得要飞起来一样。
她第一次在身体上找到强烈愉悦感。
黛蜜跳舞的样子
可好景不长。
2016年,24岁的黛蜜演出时突然手抖,右肩不受控地下沉。
妈妈以为是“撞邪”,带她扎针、敲头、灌符水,直到跑了多家医院后,一纸诊断书击碎了她的幻想——
帕金森病。
来源:腾讯医典
黛蜜不相信,这种“老人病”怎么会发生在自己身上?于是无视了2年多。
直到她痛失舞蹈老师的工作,转行做蛋糕摆摊谋生,在客人面前手脚发颤、表情僵硬,吓得别人以为是“精神病”,瞬间逃离;
直到她上公厕时,突然手抖得提不起裤子,外面还有人不停拍门催促;
来源:深圳卫视《第一现场》
她才明白原来帕金森,
是最让人没尊严的病。
相比癌症的“快刀斩乱麻”,心梗的“突然袭击”,帕金森就是“凌迟”。
它能让你清醒地看着自己,先是手抖,然后腿僵,接着走不了路,最后连吞咽都困难。
别人会说你装的、是犯懒、是博同情。
只有自己知道,里面有多少数不清的委屈和无助。
来源:@阿强
无望中,黛蜜突然想起自己3刷过的电影《白日梦想家》,“所有事情都要抓住当下,好好活着”这句话。
“10年后的自己会是什么样?(对我来说),10年是赚到,20年是开心,30年都笑掉大牙了。”
她像开悟一样,擦干眼角的眼泪,打开手掌心,直言:
“这个病现在反而像一个礼物,把我打开了。”
来源:小红书@酿一棵树、深圳卫视《第一现场》
对当前还没任何治愈方法的帕金森,她决定要跟它和平共处。
02
在深小卫上找到真爱
婚后1个月“电击”大脑
2021年,黛蜜正式接受帕金森治疗。
她生活被切成两半:一个叫“开”,一个叫“关”。
开的时候,自己在餐厅工作、弹吉他驻唱;关的时候,药效退去,身体像被按下暂停键,动弹不得。
黛蜜弹吉他的样子
2024年,病情进展使她的“开期”缩短到了每天两小时。
就在她焦虑无助时,刷到深小卫写的另一个年轻“帕友”阿乐的故事。
机缘巧合下,两人认识了,还同在一个病友群。
没“面基”前,黛蜜曾因为病情反复,在群里发了一句“我不想活了”。没想到,很快收到了阿乐的私信:
“黛蜜,我懂你。”
“我也经历过最黑暗、最绝望的时候。”
“那种被身体抛弃的感觉,真的太痛苦了。”
“但你一定要坚持住。”
“挺过去,就会有希望。”
“我会一直陪着你。”
黛蜜AI做的(主要是撒狗粮用)
这些话成了她黑暗里的光。
在帕金森的世界,痛苦常常是场滂沱大雨。陪着对方站立雨中,即使自己全身湿透,淋在自己身上的雨点,也不会因此少一滴。
但喜欢一个人时,就总会这样。
让淋湿对方的雨,也落在自己的生命里。
见面后,阿乐对黛蜜一见钟情,追求了四个月,后者都以“一心搞钱”为由婉拒。
黛蜜常去铁仔山上卖水,阿乐帮拖着物资上山
最后“神助攻”的,是阿乐的妈妈——
有一次,阿乐一家从粤西老家带回两大箱海鲜。阿乐妈妈让儿子顺路给黛蜜送去。
阿乐一下车,车门“砰”地关上,妈妈丢下一句:“你自己坐公交车回家”,然后扬长而去。
黛蜜没办法,只好请他到家里坐。这一坐,顺便让黛蜜爸妈见证:
原来一个电击过大脑( DBS 手术)的帕友,真的可以从步子迈不开,到一口气爬7层楼。
2025年5月20日,两人领证了。
两人的脖子上,时刻佩戴着他们的药,需要的时候,都能给对方吃下。
但阿乐最希望的,是黛蜜也和自己一样“电击”大脑,这样就不用一辈子被人质疑装病了。
也许被老公的鼓励“壮了胆”,黛蜜答应了手术。
2025年6月,她在深圳市第二人民医院植入了最先进的蓝牙可感知脑起搏器。2011年至今,已经帮助超500位帕友重启人生——
走路、拥抱、相爱、成为父母,拥有平凡的幸福。
曾在这接过手术的帕友留言、黛米刚手术后立竿见影的步伐
(后图来源:央视新闻)
术中唤醒时,黛蜜张口对着医生唱起粤语饮歌《半斤八两》,吐字清晰、节奏平稳。
术后第7天,黛蜜迫不及待在宝安固戍搞了一场重生音乐会,老朋友们陆续从北京、浙江、广州、惠州赶来。
来源:深圳卫视《第一现场》
薄薄细雨中,大家手捧鲜花,背着吉他,深情拥抱着。
黛蜜的“乐手”师兄刘玮,吐槽对方的节奏感不好,有首歌一直没录完。黛蜜别过脸,白眼快翻到了天上。
像大哥哥一样的刘玮,看到后“坏坏”地笑了:
“你重生了对不对?我们还有机会可以继续音乐梦想,不要哭!”
来源:深圳卫视《第一现场》