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知名歌手自曝患遗传疾病,无法治愈!

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4月12日,邓紫棋“I AM GLORIA世界巡回演唱会台北站四场演出在台北大巨蛋圆满落幕。至此,邓紫棋成为首位解锁北京鸟巢、香港启德体育园、台北大巨蛋及新加坡国家体育场、马来西亚国家体育场的华语女歌手,刷新华语乐坛体育场级巡演纪录。

邓紫棋原定台北站的直播,因为连唱四场声音受损而暂停。近日,邓紫棋恢复直播,她在直播中透露,自己患有地中海贫血

妈妈最近才跟邓紫棋说,她可能有地中海贫血的基因。邓紫棋表示自己之前都不知道,突然明白为什么总是会觉得很累,“我巡演了153场,真的很佩服自己,原来身体上有这些状况,在舞台上都是意志力在撑。

有网友询问邓紫棋会唱到什么时候?她回应:“得让我先努力地保持身体健康,有时候其实不是不想唱,是身体是否吃得消。”

邓紫棋,华语流行乐女歌手、词曲作者、音乐制作人、作家。2008年,发行首张迷你音乐专辑《G.E.M.》正式出道。2014年,参加音乐节目《我是歌手第二季》并斩获总决赛亚军。2026年4月,凭借小说《启示路》获得2025年度刀锋图书奖年度科幻图书奖。

什么是地中海贫血?

地中海贫血是一种溶血性贫血遗传性疾病,最初在地中海沿岸国家发现,因此而得名。在我国的南方地区,如广东、广西、海南、云南、贵州等高发

地中海贫血主要有两种:α型和β型。

α型地中海贫血

静止型(携带者):基本没感觉,和正常人一样,很多人一辈子都不知道自己是“携带者”。

标准型(轻型):也没有明显临床表现,但血常规检查会显示红细胞偏小,不过可以正常生活。

HbH病(中间型):会有轻度到中度的贫血,可能脸色差、脾脏大。感冒、怀孕或者吃了某些药后,贫血会加重。

Hb Bart胎儿水肿(重型):这是最严重的情况。胎儿在妈妈肚子里就严重缺氧,往往还没出生就夭折,或者出生后很快死亡。

β型地中海贫血

轻型:和α轻型类似,没有症状或只有轻微贫血,常常是在体检时才偶然发现。

中间型:从小就有贫血,脾脏会变大,个子可能比同龄人长得慢一些。

重型(库利贫血):出生时看着正常,但6个月左右开始出问题:脸色越来越苍白、不爱吃饭、没精神。生长发育迟缓,个子矮小。因为身体拼命想造血,把骨头都撑变形了,会出现额头突出、鼻梁塌陷、眼睛距离宽的特殊面容。需要终身输血,如果不规范治疗,生存时间会明显缩短。

应该如何预防?

婚前/孕前筛查:在广东、广西等高发区,常规体检抽个血,就能查自己是不是“携带者”。

产前诊断:如果夫妻都是携带者,怀孕时可以做羊水穿刺查宝宝的基因。如果是重型,可以及早采取措施。

新生儿筛查:早发现、早干预,能改善重型宝宝的生存质量。

如何治疗?

轻型:不用治,正常生活就可以。

重型β型:

常规治疗:终身定期输血+打针吃药排铁(因为血输多了,铁也会过多,伤内脏)。费用高,生活质量低。

唯一能根治的方法:造血干细胞移植(也就是骨髓移植)。如果能配上型,有机会彻底治愈。

新希望基因治疗已经成功,但非常昂贵,尚未普及,有意愿者可参与临床试验。

不会传染,无法根治

地中海贫血只会遗传,不会传染。地中海贫血是由基因缺陷导致的。正常人都拥有两组血红蛋白基因,其中一组来自妈妈,另一组来自爸爸。假如父母中有一个人的血红蛋白携带这种遗传基因,就会患上地中海贫血。因此,地中海贫血只有遗传性,没有传染性。

目前还没有根治的方法,地中海贫血是一种遗传病,是因为基因缺失或突变引起的,目前世界上还没有研究出成熟基因治疗的方法。

来源:羊城晚报、新闻晨报、潇湘晨报、深圳大学总医院血液与肿瘤科

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