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▲预立医疗照护计划是保障患者医疗自主意愿的重要工具。图/IC photo
当医学的极限遭遇生命的尊严，该如何选择？这是人类面对的考题。
预立医疗照护计划（Advance Care Planning, ACP），是指个人在健康或意识清醒的状态下，通过与家属、医护人员的沟通讨论，明确并记录自身在未来因疾病或意外无法自主决策时，希望接受的医疗照顾类型、程度及具体措施的过程。
当前，我国人口老龄化进程持续加快，生命末期人群医疗服务需求日益增长。现实中，大量生命末期患者因缺乏提前的医疗意愿表达渠道，被迫接受与自身意愿不符的医疗措施，既承受额外身心痛苦，也造成医疗资源浪费和加重家庭经济负担。随着社会文明程度提升和生死教育普及，患者及家属对生命末期生存质量的要求提高，保障其知情权、自主决策权成为必然趋势，预立医疗照护计划的推广普及迫在眉睫。
预立医疗照护计划是安宁疗护核心理念的延伸，契合“优逝”理念，也是民法典中患者知情同意权的具体落地。实施这一计划，对各方意义重大。
当前，我国预立医疗照护计划处于理念推广与初步实践阶段，2024年被纳入国家规划教材，其与安宁疗护政策深度结合，良好政策环境逐步形成。实践中，深圳走在前列，成为首个提供地方法律保障的城市，提供了可借鉴经验。尽管具备一定政策与社会基础，且部分地区有初步成果，但整体仍处于理念倡导向制度建设过渡阶段，推广适用面临诸多困境。
例如，传统思想观念的桎梏。受传统“孝道”文化影响，面对生命末期的亲人，多数家属会选择全力抢救以表达“孝心”，即便知晓患者自身意愿，也可能因外界道德与舆论压力而被迫违背，导致患者承受不必要的治疗痛苦，同时造成医疗资源浪费和家庭经济负担加重。此外，公众生命教育存在缺失，理念认知存在误区。安宁疗护、生前预嘱、预立医疗照护计划等理念在我国均处于概念推广阶段，公众整体知晓率低，且大量人群包括部分患者、家属甚至医护人员，将其与“放弃治疗”“安乐死”混为一谈，形成认知误区。
相关法律法规与制度不完善也是一个重要原因。目前我国尚未出台全国性的病人权利保护法与预立医疗照护计划相关法律法规，缺乏明确的法律依据，医务人员虽有落实意愿，但因无具体的医疗文件指引、缺乏法律保障，加之当前医疗环境的复杂性，普遍缺乏实施的勇气。同时，预立医疗照护计划的签署、保存、执行等环节缺乏统一的制度规范，跨部门的协作机制尚未建立，成为其推广普及的重要制度障碍。
在医疗决策日益注重人文关怀的今天，保障患者生命末期的自主决策权，是尊重基本人权、衡量社会文明程度的重要标尺。预立医疗照护计划作为保障患者医疗自主意愿的重要工具，能有效解决生命末期患者医疗决策的难题，实现患者、家属、医疗体系的多方共赢。
在我国人口老龄化加快、生命末期医疗服务需求增长的背景下，建议尽快推动在我国建立预立医疗照护计划制度体系。
首先，完善法律与政策保障体系，为ACP实施提供制度支撑。加快推进预立医疗照护计划相关的立法工作，可借鉴深圳市的地方立法经验，鼓励更多省市开展立法探索，逐步推动全国性法律法规的出台，明确预立医疗照护计划文件的法律效力，为生前预嘱、录音录像等形式的意愿表达提供清晰的法律依据，同时明确患者、家属、医护人员、医疗机构的权利与义务。
其次，强化专业机构建设与人才培养，提升ACP临床实践能力。构建系统化的专业培训体系，将预立医疗照护计划的相关知识、沟通技巧、伦理法律规范等内容，纳入医疗机构、养老机构医护人员的继续教育体系，开展专项培训与考核，培养一批具备相关实践能力的专业骨干。
再者，加强公众生命教育，筑牢ACP普及社会基础。将理念推广与生命教育、安宁疗护宣教深度融合，开展多层次、全覆盖公众教育，破除死亡话题忌讳，引导公众树立科学生死观。依托医疗机构、专业协会、官方媒体等权威平台，以图文、短视频、真实案例等群众喜闻乐见的形式，普及相关知识与价值。
生命的尊严，不仅体现在生的质量，更体现在终的体面。唯有尽快推动制度完善、机制健全、社会普及，才能让每一个个体都能在生命末期自主选择照护方式，减少不必要的医疗浪费，化解家庭与医患矛盾，让社会更具温度、更显文明。这既是对个体生命的敬畏，也是我国社会保障体系走向成熟完善的重要标志。
撰稿 / 马一德（全国人大代表，中国科学院大学知识产权学院院长、讲席教授）
编辑 / 柯锐
