转自：九派新闻
#22岁女孩疑因药物过敏患上罕见病#【#患罕见病22岁女孩谈3年治病经历#】22岁女孩孜巴的变化始于一次药物过敏，2021年9月，18岁的她在入学报到两个月后因抑郁症住院，治疗期间疑因服用某种抗癫痫药出现药物过敏，患上重症药疹。她全身起皮疹、皮肤接近烧伤、多器官衰竭，抢救后在TICU（创伤重症监护病房）治疗了49天。去年8月，孜巴做了过去3年多里的第5场手术（眼部），此前还有气管切开手术、羊膜覆盖手术、唇黏膜移植手术、耳部手术，她所患罕见病TEN的多器官受累特征明显。孜巴表示，在TICU重点治疗“烧伤”的那段时间，皮肤和一次性床单粘在一起，换的时候床单从后背扯下有种抽筋扒皮的痛，一天要换好几次，新疆冬天很冷，没法穿衣服，盖被子都隔着一层铁杆子，冷得骨头疼，一度怀疑自己得了骨癌。回家后，孜巴睁不开眼睛，怕光，接下来一年多近乎“失明”，“即使睡觉，也不能躺着 只能坐起来蜷着双腿，双手趴在腿上，睡在家那一年基本如此，一旦躺着，我就喘不上气，眼睛也难受”，辗转各地求医后 再次睁开双眼是20岁生日前一天。孜巴走出家门，复学后，发现冷空气过敏，每次出门，要戴保暖帽、湿房镜、眼药水等，后来她查论文发现，用巩膜镜来保持眼睛湿润，2月28日是国际罕见病日，她想对罕见病患者说：“早期确诊和后期自救很重要，我们永远是自己的第一责任人”。@九派新闻
