罕见病平均确诊时间长达五年
新京报
#我国罕见病患者总数接近2000万人#【#罕见病平均确诊时间长达五年#】罕见病并不“罕见”。北京协和医院罕见病医学科副主任须晋表示,罕见病虽然单病种的发病率低,但病种繁多,全球已知的罕见病病种已超7000种,我国罕见病患者总数接近2000万人。罕见病虽不具传染性,但可能存在代际遗传风险,相当一部分罕见病具有遗传性特征。罕见病诊断难、误诊率高,平均需要5年时间才能被确诊。罕见病的临床表现存在显著个体差异。有些罕见病的临床症状并不是一出生就出现,而是随着年龄增长慢慢显现出来的;有些病例甚至到了成年才被发现。这种“潜伏性”特征使得罕见病的早期筛查尤为困难。破解罕见病困局,预防是关键,从“生命起点”把好关,降低罕见病发生率至关重要。(央视网快看)