转自：九派新闻
#蔡磊称自己这几天也睡不好觉#【#蔡磊回应渐冻症女生的求助#：我这几天也睡不好觉】1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。1月19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期（由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发），本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力！”据此前报道，当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。@九派新闻
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