转自：今晚报
#罕见病博主记录蝴蝶宝贝的故事#12月28日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人。陈琦杰出生于2006年，为重度隐性营养不良型蝴蝶宝贝。在拍摄陈琦杰时，“王子超人”曾计划于2025年发布其相关视频，但却在12月14日被告知陈琦杰已去世。“他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，“王子超人”说。蝴蝶宝贝，医学上叫大疱性表皮松解症，是一种罕见的皮肤遗传性疾病。他们的皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，身体各处的粘膜也很容易损伤，日夜承受水疱反复破溃结痂所带来的痛苦的，被称为最痛苦的疾病之一。该病目前无法治愈，医学上只能做缓解性的治疗。博主“王子超人”是一名先天性大疱表皮松解症患者，2023年3月开始，他探访全国各地病友，自费拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片，网友纷纷点赞，从其作品看到温暖和希望，而今他已记录下34位病友的故事。
