转自：医学界
撰文 | 郭雪梅
5月下旬，首都医科大学附属北京朝阳医院“儿童咳喘管理中心”揭牌成立。相关报道称，这在北京市综合医院的儿科中，首次实现了0至14岁儿童肺功能评估。
儿童哮喘是儿童期最常见的儿童慢性气道疾病，也是儿童呼吸疾病中最值得关注的疾病之一。最新流调数据显示，我国儿童哮喘发病率约为3.02%，较10年前增长近50%，且逐年增高，尤其是在新冠疫情后，哮喘、慢咳患儿也呈现增多趋势。
哮喘治疗的临床目标是达到长期控制，减少急性发作、计划外就医和住院等。多年来，我国儿童哮喘防治一直强调患儿教育和自我管理，北京朝阳医院儿科主任常贺生表示，儿童咳喘管理中心的成立就是为了肩负起儿童哮喘管理责任，提升哮喘儿童及家长的哮喘管理意识等。
实现哮喘患儿管理闭环
儿童哮喘门诊是北京朝阳医院儿科的特色服务之一，于2008年正式开诊。作为一种需要长期管理的慢病，如何做好哮喘患儿管理，医院此前有过长时间思考。
北京朝阳医院儿童哮喘门诊主治医师付晓燕向“医学界”介绍，儿童哮喘需要重视综合管理。除了规范的哮喘诊疗之外，家长参与患儿自我管理也很重要，但目前家长们缺乏相关的知识储备。
“很多家长觉得孩子这会儿喘了，治好了，就自行停药。所以很多儿童哮喘属于未控制状态，或者部分控制，即便诊断了哮喘，在后期的治疗过程中也容易中断治疗。”付晓燕指出，要实现疾病完全控制，一方面需要长期用药并监测肺功能，另一方面则需要医院更系统地管理。
北京朝阳医院儿童哮喘门诊医生为患儿看诊
基于对院内患儿治疗情况的观察，儿童咳喘管理中心应运而生。据悉，该中心可提供评估、实时疾病监控、个体化健康教育等方面服务，重点关注目前儿童哮喘诊疗中这几个核心环节。
在评估方面，医院设有独立的儿童肺功能室，可以完成0至14岁儿童肺功能的检测。此外，中心还能为患儿进行全气道管理，包括上气道耳鼻镜检查、无痛气管镜等。
在疾病监控方面，北京朝阳医院与朝阳区中部紧密型城市医疗集团此次共同建立了一个“儿童哮喘数字化管理网络”。拟通过该平台，让朝阳区的社区卫生服务中心将辖区内哮喘患儿病情等数据实时上传北京朝阳医院。
付晓燕表示，目前该系统正处于试运行阶段，最终目标是让所有在医院就诊过的病人信息都得到系统、动态地管理，医院可借助短信等形式，提醒家长带患儿规律就医、回诊。她提到，病历丢失是儿童哮喘管理中的难题之一，该系统的建立可以有效地让这部分病人的管理形成闭环，使低龄患儿病情尽可能在早期都得到有效、良好的控制。
该中心接下来也将推进儿童哮喘的个体化健康教育，这或许与儿童哮喘强调个性化诊疗的理念有一定关系。儿童哮喘治疗是一个长期的过程，患儿处于不同的年龄、治疗的不同阶段都需要家庭有相应不同的支持。因此，医院除了要向家长科普儿童哮喘治疗、慢病管理的基础知识外，还需要针对性提供患儿的相关治疗信息。
国内儿童哮喘诊疗没那么乐观
自20世纪80年代，国内开始关注儿童哮喘诊疗。
1987年，中华医学会儿科学会呼吸学组召开全国第一届儿科呼吸会议，全国儿童哮喘协作组在此次会议上成立。该协作组分别在1990年、2000年和2010年进行了3次中国城市大规模的儿童哮喘疾病现状的抽样调查，也是目前此类调查中最权威和最全面的。
尽管国内对儿童哮喘疾病的关注已持续近40年，但规范诊疗现状却并不乐观。在诊断方面，根据《儿童支气管哮喘规范化诊治建议（2020年版）》，当前我国仍有约30%的城市儿童哮喘未能得到及时诊断，有20%以上的儿童哮喘未达到良好控制。
儿童哮喘诊断是难以翻越的一座“大山”。付晓燕向“医学界”介绍，目前在临床上，6岁以上患儿可以通过肺功能检查及问询做出诊断，这方面阻碍较小，但6岁以下患儿的诊断却相当难突破。
这是由于6岁以下儿童其特殊的生理解剖结构和免疫特点，并且病因复杂，哮喘诊断有一定难度。具体则有如下三方面原因：一是年幼儿哮喘自然痊愈比例虽然高，但该年龄段喘息病情容易反复；二是此年龄段喘息症状无临床特异性；三是缺乏可靠的评价可逆性气流受限的客观肺功能技术标准作为确诊依据。
针对6岁以下哮喘患儿诊断，目前国际和国内也都还没有所谓的诊断“金标准”。付晓燕称，对于该类患儿诊断，临床诊疗过程中主要关注临床症状、体征、婴幼儿喘息的表型及哮喘预测指数API/mAPI的运用，为早期诊断提供线索。
精准诊断在儿童哮喘疾病中有何独特性和重要性？对于难治性或重症哮喘，其治疗效果某些时候很大程度取决于诊断。“有时候药物治疗可能一直不见效果，如果在诊断时考虑到共患病的可能性，并采取相应的治疗手段，或许会大大减少病人的痛苦。”付晓燕说。
在哮喘共患病上，国外曾有相关报道指出，原发纤毛功能障碍、囊性纤维化以及某些自身炎症性疾病可与哮喘并存。付晓燕称，目前临床上接触到更多的共患病是过敏性鼻炎、鼻窦炎等等，医生通常在首诊的时候就会考虑共患病的可能性，比如询问家属患儿有没有相关病史，尽量初期就以治疗共患病的方式进行干预。
ICS吸入治疗在儿童哮喘治疗中是主流且较为成熟的手段，“目前基本上按照GINA（全球哮喘防治创议）指南分阶梯给出治疗方案就可以了”。付晓燕指出，在大多数时候，治疗技术并不是阻碍治疗效果的核心因素，国内哮喘患儿控制率不佳原因之一是用药依从性差。
对于低年龄段患儿，用药依从性好坏和家长密切相关。有相关研究数据表明，临床上约50%的哮喘患儿在治疗过程中并未遵循医嘱坚持使用控制药物。“一是家长不会用ICS吸入剂等药物，二是家长会自行减少用药量，看到不喘了就停药，或者怕激素影响孩子，对慢病管理没有基础认知。”付晓燕称这是在临床中常见的两种情况。
她强调未按时服药、减少用量或自行停药，都有可能导致患儿急性哮喘发作，一旦出现这种情况，就会对肺功能造成严重损伤，影响预后。
道阻且长
“哮喘是一种慢病，需要长期的规范化管理。”常贺生曾如此表示。目前哮喘无法根治，治疗上更强调通过规范用药，达到症状控制，维持正常肺通气功能并减少急性发作，最终达到和维持临床的良好控制。
对于哮喘管理，我国近年来一直推崇“医院-社会-家庭医师-互联网-患儿家长”的多主体参与体系，强调除医院外，其他角色在儿童哮喘管理中的重要性，比如要求家长要了解如何监测哮喘发作、发作后如何处理、规范性给药等相关知识，学校方面要对儿童进行哮喘健康监测，但如今该体系的落地还比较缓慢。
家长带患儿在朝阳医院看诊
此外，对于小儿咳喘，虽然临床上认为如果在青春发育期前将哮喘病情控制在两年内不发作，就有一定的概率治愈哮喘，但现实是仍旧有相当一批病人会带着哮喘步入青春期、甚至成年。“一部分患者是因为发病晚，一部分是因为儿童期治疗效果不好。”付晓燕说。
针对这部分病人，过渡管理尤为重要。但付晓燕表示，目前国内基本上没有能做儿童哮喘向青春期、成人期过渡管理的医院，这属于空白地带，核心原因在于这部分患者较少，大部分病例现都分散在各个医院的医生手里。
2023年，国内发布一篇名为《青春期哮喘管理及向成人过渡管理的中国专家建议》的文献，其中也提到哮喘过渡管理的现状，国内几乎没有开展，国外开展也不过几年。文章建议，在医院方面，未来可以通过组建患者、家长、儿科和成人内科医师等在内的过渡管理团队，互通患者信息并进行过渡管理的知识和技能培训，还可设立儿科医师和成人内科医师共同参与的过渡门诊（transition clinic），为患者提供支持。
付晓燕对此也表示，北京朝阳医院有呼吸科（成人）、儿科等科室，具备做患者过渡管理的条件，之后也会考虑做全生命周期的管理，更好地满足这部分患者的实际需求。
参考文献：
1.儿童支气管哮喘规范化诊治建议（2020年版）. 中华儿科杂志,2020,58 (09): 708-717.DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20200604 -00578.
2.中国儿童支气管哮喘诊治现状及发展策略（2022）[J].中华实用儿科临床杂志,2023,38(9):647-680.DOI:10.3760/cma.j.cn101070-20230426-00332.
3.青春期哮喘管理及向成人过渡管理的中国专家建议[J].中华实用儿科临床杂志志,2023,38(2):93-103.DOI:10.3760/cma.j.cn101070-20221122-01316.
来源：医学界
责编：凌 骏
编辑：赵 静
