界面新闻记者 | 林子人
界面新闻编辑 | 黄月
一开始是视力出了问题，然后是无法操作电脑、开车总是偏离车道、读不懂账单上的内容、一遍遍抄写地址和电话号码也找不到想找的联络信息……当妻子琼一开始表现出这些异状时，凯博文（Arthur Kleinman）并没有多想，毕竟琼还不到六十岁。但当她的阿尔兹海默症症状明显到再也无法掩饰、迫切需要干预时，即使是凯博文也感到茫然失措，没有人告诉他该怎么做。
凯博文是国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物，在哈佛大学教授精神病学与医疗人类学逾四十年，对精神卫生疾病有很多知识和经验，在医疗界人脉甚广。由于迟迟找不到琼的病因，凯博文向哈佛医学院中的朋友、一位优秀的神经科学家寻求帮助。在凯博文夫妇与朋友一起度过的近两个小时里，99%的时间都用在了诊断上，朋友对他们接下来该怎么办几乎只字未提，尽管这才是凯博文夫妇迫切需要的信息。
照顾琼的责任几乎完全落在凯博文的肩上，在接下来的十年时间里，他无微不至地照料妻子，如同之前36年的婚姻生活中，妻子无微不至地照料自己那般。凯博文说，这段非常“变革性”（transformative）的经历永远地改变了他，也让他重新思考照护的本质。为此，他决定写作《照护》，在这本书中记录这段经历。
对他来说，这本书既是送给已故妻子的礼物，也是一次与可能处于相似处境的读者的对话，“我想讲述这个故事，是因为我从中学到的东西对处于类似情况的人可能会很有用——世界上有很多成年子女在照顾年迈的父母，我想为他们写作，也为那些将要面对老龄化问题的人写作。在社会中，照护是个非常重要的问题。”
《照护：哈佛医师和阿尔兹海默病妻子的十年》
[美]凯博文 著 姚灏 译 潘天舒 审校
中信出版集团 2020-11
在整个职业生涯中，凯博文出版过几十本著作，《照护》是一本格外不同的书。随着琼的记忆消退，凯博文也在逆向追溯他们近半个世纪的共同生活与工作，《照护》因此首先是一本充满了真挚情感的个人回忆录。在照顾妻子的过程中，这位夜以继日追求学术成就和学术认可的知名医者和学者终于停下脚步，反观过往的婚姻生活，意识到自己的职业成就很大程度上要归功于妻子挑起生活重担，反思照护中失衡的性别权力关系。与此同时，他也第一次以病人家属的身份深入了解美国医疗体系的现状，发现其中的种种问题。在书中，凯博文指出了四大医学悖论：
“第一大悖论是，医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心，和经历了过去几十年的发展，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化……第二大悖论是，相比护士，相比其他医疗人员，特别是相比家庭成员，医生在本书中描述的那种照护中做出的贡献，其实是要明显少得多的；可医生对于这些不可或缺的工作伙伴，却经常不屑一顾……医学院新生对于照护的实践即社会心理总是表现出更浓厚的兴趣，也确实更加擅长……最后一大悖论是，我们搞医疗体制改革和医疗技术革命，在某种程度上，分明是为了减少诊断和治疗过程中的差错，消除通过更好结局的障碍，最终促进照护实践；可实际上，它们却相当矛盾地削弱了照护。”
中国文化深刻影响了凯博文夫妇。1969-2011年间，他们在东亚华人地区生活了超过七年半的时间，他们是20世纪后半叶最早进入中国大陆展开研究的那批美国学者，与许多中国人结下了深厚的友谊。对凯博文而言，与中国人的交往、中医的医患交流方式以及“重视人情”、“仁”、“恻隐之心”等中国传统道德潜移默化地形塑了他对照护的理解。他在《照护》中提出了一种思考关爱与照护的方式：人性的“在场”（presence）是护理和照护中必不可少的元素。
6月中旬，凯博文在上海接受了界面文化的专访。在采访中，他如此解释“在场”的含义：“陪伴是与某人在一起，也许是长时间在一起，并做所有必要的事情来与他们在一起。‘在场’是其中的关键：不是那种刷手机或试图在智性交流上逃避，而是让自己在他们身边，和他们一起活着，为他们存在。你不仅要注意，而且要引导他们对你表达自己的想法和感受。我认为这是人际关系的本质，你与他人有亲密的联系，你的个性也随之活跃起来。从中国文化的角度来看，这就是‘气’，你的‘气’从你的身体中散发出来，而这就是在场的意义。”
01 如今的医疗系统追求效率，牺牲高质量的照护
界面文化：在新冠大流行期间，我们读到了许多关于医学问题的非虚构作品，采访了一些作者。一个普遍的观点是公共卫生和护理系统濒临崩溃。你的研究和阿莉·拉塞尔·霍赫希尔德的研究都揭示了照护危机是过去几十年医疗改革的产物，医护人员在平衡工作量和患者的情感需求方面苦苦挣扎。在你看来，经历新冠大流行之后，我们对照护的理解发生了怎样的变化？
凯博文：新冠大流行让我们格外关注起照护问题。长期以来医学已发生了变化，一个严峻问题是人们对医学的实践方式越来越失望。在中国，医患关系问题的讨论至少持续了20年，有趣的是，这个问题似乎只影响西医，而不是中医。为什么人们对西医如此不满，对中医却没有那么多不满？
美国人的不满与医疗系统限制医生的问诊时间有关。20年前，医生有更多时间与病人相处，如今他们被迫增加接待人数以提高机构效率。人们以追求效率的方式牺牲高质量的照护，这是因为医学在美国越来越成为一门生意，患者被视为利润中心。我认为这是一种不好的发展方向，效率有利于医学的商业运作，却毁了医学的质量。当我在1960年代进入医学领域时，医学不被视作一门利益丰厚的生意，而被视作一个致力于减轻他人痛苦的职业。
在中国，你们有更好的方式来看待和处理这个问题。中医的医学实践完全不同，它花费更多时间、更缓慢也更人性化。这些要素曾经也属于生物医学，但它们似乎已经消失了。把生物医学变得像工厂，这是在全球范围内普遍存在的医学危机。
我认为我们需要回归医学的本质，为人们提供更好的照护。你不可能在五分钟之内接待病人、确定诊断并给予治疗。即使在美国平均问诊时间是12分钟，这仍然太短了。你需要时间来了解你的病人，了解病人的问题，思考如何组织有效的治疗。
中国的医疗体系与美国不同。美国有初级保健系统，患者首先去看初级保健医生，然后再去医院；在中国，很多人避开了初级保健系统，直接去医院。所以医院往往人满为患，医生只有五分钟的时间与患者交流，他们不可能在五分钟之内提供好的照护。美国的问题是另外一种：从初级保健到三级保健，医院的费用非常高，如果没有医疗保险，你会背负沉重的经济负担；即使你有医疗保险，医院也会施压希望你尽快出院，你可能在仍有严重疾病的情况下出院。我们的医疗系统是如此复杂，很多你在中国看病时认为理所当然的事情在美国都必须自己解决。
界面文化：曾经有一位医生朋友告诉我，大多数医生无法为患者提供情绪劳动，患者应该调整自己的态度和期望，更好地利用五分钟的就诊时间，比如只提与病情相关的封闭式问题。在你看来，如果导致医生缺乏问诊时间的系统性问题难以解决，患者是否应该降低对照护的期望？
凯博文：我完全不同意这个观点。首先，医生不应该如此忙碌，医生应该有合理的病人数量，有足够的时间问诊，有临床上有用的技术。在美国，电子健康记录非常糟糕，医生很有可能一直背对着你，在屏幕上查看你的血液检测结果，这些信息应该是自动且一目了然的，这样医生就可以面对患者了。没有面对面的交流，就意味着医生没有承认病人是一个有需要且有权利告诉你TA的需要的人。事实上，如果病人不告诉你问题是什么，你无法提供良好的护理。在美国，当医生问患者“你有什么病”，患者有17秒的时间，没有人能够在17秒钟内用合适的语言说清楚自己出了什么问题。你需要用几分钟讲述一个关于疾病的简短故事、你与疾病的关系，然后医生继续问一些实质性的问题。
我认为这种观点存在几个问题。首先，我们应该以患者为中心，而不是以医生为中心，患者的痛苦比医生的痛苦更重要；其次，医生需要有人性，有同理心，需要温暖和专注，以便从病人哪里获得足够的病史，做出好的诊断，否则你可能会做出一个不相关甚至错误的诊断。医生的个性会影响护理质量和相关结果。
多年前，我列出过8个我认为医生应该问患者的关键问题。这些问题可以简化为三个方面：你认为问题是什么，你对它有什么担心，以及你想要什么。花一点点时间来问这些问题，就能把患者放在中心位置，然后医生可以就特定的病状及其治疗方案提出一些具体问题。此外，医生向患者解释问题并给出治疗的理由是非常重要的。
我们需要一个以优质照护为基础的医疗系统。有趣的是，许多美国医院宣传优质照护，但如果你问他们是否衡量护理质量，答案是否定的。那么他们衡量什么呢？他们衡量的是身患某种疾病的患者多久离开医院、离开时治疗结果如何、医院在一段时间内接待了多少位这样的患者。这是机构效率的衡量标准，而不是照护质量的衡量标准。如果你衡量质量，应该关注医生与患者交流的时间、沟通的质量、医生回答问题的有效性、患者是否理解他们的疾病和治疗手段。不衡量它们的原因是我们肯定会得到糟糕的答案：患者实际上不理解他们的病情，不理解他们接受的是怎样的治疗，他们担心医生与他们沟通非常无效，他们的问题没有得到回答，他们甚至被吓到不敢问问题。所有这些都是可以解决的，但必须将照护作为医疗系统的核心，而不是金钱。
哈佛大学医学院精神病学及医学人类学教授凯博文（Arthur Kleinman）
界面文化：你认为在不远的未来，这样的情况会改变吗？
凯博文：我挺乐观的。它会改变，因为人们越来越难以忍受这个系统，它正在崩溃，人们的观念也正在变化。
至于中国的情况，我觉得医生无法在五分钟之内提供优质照护，如果初级保健系统发展起来的话情况会好转。至于美国，我的立场是照护应该优先于利润。
02 男性必须在照护方面扮演更重要的角色
界面文化：我们常常认为女性是家庭和社会中的照护者。女性主义学者认为，将包括照护在内的社会再生产从有偿工作的领域分离开来，并将之视为家庭内部问题，是父权制资本主义的关键方面，也是维持性别不平等的主要因素。照护的人性方面——如发自内心的关怀和同情——往往是被低估的情绪劳动。你如何看待照护中的性别问题？
凯博文：毫无疑问，世界上每个社会都把照护的负担放在女性身上。事实上，现在我们正在看到一些变化。在印度、中国、日本、美国和欧洲国家，男性都意识到他们必须在照护方面扮演更重要的角色，但他们还没有完全承担起责任，女性仍然提供了大量的照护。
要知道，照护对社会来说是至关重要的。举例而言，在美国，如果10%的由家庭成员在家中照顾的老人得不到照顾，所有的医院和养老院都将不堪重负。我们必须认识到，我们无法承受这10%的变化，因此必须保持家庭足够强大，能够提供照护。我们需要考虑对家庭进行经济补偿，因为家庭中的女人和男人在提供照护。
公共卫生问题在所有社会中都必须是一个更大的议题，需要有更大的权力。公共卫生在国家预算、政策制定、政府项目等所有方面都需要扮演更核心的角色。
界面文化：上野千鹤子等社会学学者认为，家庭不应该是主要的照护机制，为了减轻家庭的照护负担，我们应该探索共同居住等形式的社会护理，让人们可以彼此照顾。你对此怎么看？
凯博文：我不反对共同居住，我认为关系网和社区可以为照护做贡献，但我仍然认为家庭是照护的核心部分。事实上我会更进一步提出，没有照护，我们就不可能组建家庭。照护是将家庭凝聚在一起的“胶水”，照护是将社区和社会凝聚在一起的“胶水”。
一个悖论是，无论在中国、美国还是许多其他国家，照护对人们的生活至关重要，却没有被优先考虑，这正是我们需要改变的地方。我们需要一场围绕照护的革命，提升照护的价值。毫无疑问，我们应该从改变医疗系统本身开始。
图片来源：视觉中国
界面文化：你认为照护是一种道德责任，是将家庭和社区凝聚在一起的“人类胶水”。在人人强调自我提升和自我担责的时代，我们要如何重建对照护的信念？
凯博文：从我们如何抚养下一代、如何看待人与社会开始。拉丁语中有一个短语“non sibi”，意思是“不是为了个人的利益”。我们在与他人的交往中找到意义，如果你只内观，只关注自己，你会发现你的内里一团糟；不如向外观，与他人交往，从你爱的人开始，继而向陌生人提供关怀，你会发现生活的意义，并开始认识自己到底是谁。这与当代文化倡导的理念完全相反。
我认为，当代文化因过度强调个人主义和自主性而失败。“我是个体，我可以自由做自己想做的事，我不欠任何人什么”，这是荒谬、错误和危险的，但这已经是全球文化的一部分。所以关键问题是，我们如何应对一种正在破坏共情和关怀的全球文化？我回应的方式是：思考你的孩子以及他们的社会化方式，男孩和女孩都应该接受关怀教育。
说这些话很容易，但组织实施却非常困难。我认为这是需要家庭、社会和国家共同努力的地方。国家需要认识到，必须为家庭提供足够的支持，以完成国家要求他们做的工作；家庭必须认识到，国家在支持他们的照护，比如为照护家庭成员支付报酬；同时必须有一个经济体系，比如中国正在建立农村医疗系统，建立长期护理体系。
国家还有其他责任。如果你的家中有一个老人，并且你正在试图做政府已经告诉你的事情——政府希望大多数老人能在家里得到照护——那么你必须有资源去做到这一点。这些资源有些是财务上的，有些实际上是知识资源。以糖尿病为例，如果你的家庭成员患糖尿病十年，你知道这个人需要哪些药物，应该能够直接去药店购买这些药物，而不必先通过医生开处方。我认为这是未来的发展方向，我们将直接向家庭提供知识资源，使家庭成为照护系统的核心部分。
03 中国应重新考虑退休年龄以及老人与医院的关系
界面文化：你在《照护》中提到，高度专业化的神经科医生似乎忽视了家庭和社会护理网络在照顾阿尔茨海默病患者中的重要作用。如果家庭护理如此重要，医疗专业人员应该为家庭护理者提供什么样的支持？
凯博文：我不希望神经科医生觉得我是他们的敌人，但我不得不说，在医学的所有专业和领域中，神经科医生似乎是对照护最不感兴趣也最不擅长的。不幸的是，他们负责照顾的是中风患者、神经退行性疾病患者和痴呆症患者。这些领域都需要照护，而这又不是他们的兴趣所在。他们的兴趣在于诊断，使用他们所拥有的少量治疗方法，然后转到下一个病人。我拒绝这种神经科的护理模式！
我认为他们应该效仿的模式已经存在于癌症照护中。在癌症照护中，我们看到的是一个团队，而不是个别医生。这个团队包括几位医生、护士、社工、物理治疗师等人，他们一起工作，整合他们提供的治疗。癌症护理围绕跨学科、专注于照护的理念组织起来。
家庭是基础，医疗团队要与家庭合作，回应家庭的需求，并为家庭提供所需的资源和回应。
界面文化：我之所以问这个问题，是因为在中国，很多医疗机构不接收患有痴呆症的老年患者，家庭必须承担主要的照护责任。
凯博文：家庭也承担了照顾癌症患者的主要责任，但他们有团队可以依靠。我们刚在潘天舒教授（复旦大学人类学研究所所长）的带领下参观了一家农村痴呆症护理中心，这是一个示范设施，它让家庭能够参与照顾，并提供合适的设施。那里有认知护理单元，没有污名化问题；允许患者尽可能独立，同时也有控制措施防止他们跌倒或因到处乱走而遇到麻烦。这种组织方式给我留下了深刻的印象，我们需要在城市中有更多这样的设施。
痴呆症伴随着很多污名，这种情况在欧洲一些地方已经有所改善，我们也要考虑为痴呆症患者提供特殊的护理方式。荷兰有一个痴呆症护理机构，他们实际上组织了一座村子。痴呆症患者可以在村庄里漫步，每个人都知道如何支持他们，同时允许他们有相当大的独立性，比如痴呆症患者可以去银行，银行知道如何应对；他们去餐馆，餐馆也知道如何提供帮助。我认为重点是要关心这些人，这是我们需要做的。
界面文化：我们要如何应对老龄化社会的挑战？对于中国来说，老龄化问题可能会非常严重，你对我们有什么建议？
凯博文：我们都将向日本学习，到2050年日本将处于前所未有的境地：40%的人口将超过65岁，世界历史上从未有过这样的社会。我们会观察日本如何犯错，并希望从他们的经验中吸取教训。中国会紧随其后，虽然不会在2050年达到40%，但中国也会有30%的人口超过65岁。
首先，我认为中国应该重新考虑退休年龄。女性55岁退休，男性60岁退休，然后再活30或35年，我认为这有问题。老年人需要有事情做，不仅让他们感到有目标，还能为社会做贡献。在较年轻的老年人（即70岁出头的老年人）中，很多人通过照顾更年长的老年人感到有用和目标感。我曾在中国香港遇到了一群六七十岁的老年人，已经退休，但在老年护理机构志愿服务。其次，中国应该重新考虑综合医院与老年人的关系，中国的老年患者被允许长期住院，这对医院和患者都不好。与此同时，中国需要建设更多认知护理机构。
在老年护理问题上我们仍有许多工作可以做。我正在研究的一个方面是老年护理的社会科技（social technology），我们与北京协和医院的合作研究项目正在将新的缓和医疗形式引入中国。进行缓和医疗，就必须在患者生命末期防止疼痛，为此需要使用吗啡和其他鸦片类药物。我的一位合作者正在研究一种涉及虚拟锁箱的解决方案，每个人都可以看到吗啡被存放在哪里、谁取走了它以及如何使用它。我认为这是技术和社会干预结合的好案例。
图片来源：视觉中国
在帮助老年人行动方面也是如此，各种行动辅助装备都将非常重要。我们有一项研究，一种放在膝盖两侧的小设备可以帮助老年人上下楼梯。但同样，这些事情必须以对社会有益的方式进行。上海做了一件很棒的事，在五层建筑中安装电梯，便于老年人上下楼，这是一个巨大的成就。另一方面，你需要确保老年人愿意接受安装电梯的费用，一楼和五楼的人不能被收取相同的费用。
我倾向于认为，每一个照顾真正虚弱和需要帮助的老年人的家庭，都需要一个系统来帮助老年人进食、上厕所、洗澡。他们应该每天有一定时间可以获得护工或保姆的帮助，以提供家庭支持。日本正在这样做，他们试图通过机器人和其他手段来加强这种支持。
我们可以想到很多方法来改善老年人的照护系统，但为了实现这一点，我们需要研究农村地区、城市地区、贫困人群、中产阶级人群的实际需求。这叫做需求评估，我们在这方面做得还不够。可用的资源是什么？使用这些资源的机会有哪些？使用这些资源的障碍是什么？这些是我们计划进行的研究。我认为社会科学可以对有用的护理技术做出很大贡献，如果不关注社会问题，技术实际上可能会使照护变得更糟而不是更好。
