重症肌无力是一种由神经肌肉接头处传导障碍引起的自体免疫性疾病，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。2018年，全身型重症肌无力被纳入我国《第一批罕见病目录》。
针对重症肌无力诊疗资源分布不均衡的现状，在日前举办的第六届中国重症肌无力大会上，“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”正式上线。该地图用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求，首批收录了90余位全国三级公立医院的医生，今后还将不断完善，为患者提供专业的就医指导。
6月14日至15日期间，第六届中国重症肌无力大会举办了多场医学论坛、培训工作坊、患者交流会等活动，70余位医学专家向患者讲述疾病诊治、康复、基础研究相关的前沿知识，多位社会学者、政策专家、患者代表围绕重症肌无力患者的医疗保障、社会支持等问题进行了深入研讨。
据悉，第六届中国重症肌无力大会由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，来自全国各地的数百名重症肌无力患者、医学专家、政策研究者、医药和公益领域的嘉宾相聚北京。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示，中心作为5A级社会组织，成立10余年来，累计为1.8万余名患者提供了各类公益服务。未来会继续做好多方资源协调者的角色，期待汇聚更多关爱，携手各界伙伴共创重症肌无力患者的美好未来。
