转自：南国早报
南国早报全媒体记者 钟亮 巫碧燕 唐文勋（实习生）陆欣楠 何定坚 尹世斌
4月2日是“世界孤独症日”
患有孤独症的儿童
被称作‘星星的孩子’
他们的神经系统发育异常
经常会表现出
“听而不闻、视而不见”的状态
有人说
上天给他们关了一扇门
就会给他们开启一扇窗
不少孤独症儿童
其实拥有着
优秀的记忆力、乐感、节奏感……
01
3岁第一次玩计算器
他竟能弹奏出乐曲
“13+12=28”，不对，是“25”！在一次课堂上，轩轩随口纠正了老师的“错误”。“星星的孩子”轩轩（化名）今年7岁，拥有超群的记忆力。3岁多时，他第一次接触计算器，竟能弹奏出一曲《小星星》。
轩轩正在弹奏计算器。南国早报全媒体记者 陆欣楠摄
轩轩属于中度孤独症患者，刚到康复学校时，他和大多数孤独症的孩子一样，不主动与人交往，会出现一些刻板的动作，容易产生焦躁不安或强烈的反应。但每一次听到音乐，轩轩就会安静下来。
4月1日，记者在教师办公室里见到了轩轩，只见他拿起桌上的计算器，开始了几分钟的“调音”。“弹琴，弹琴！”他一边说，一边选出了两台音色满意的计算器，眼睛看向窗外，手指灵活地弹奏起了《两只老虎》。“他现在已经可以同时弹奏3个计算器。”上认知语言课的黄老师说。
▲轩轩正在对着乐谱弹奏儿童电子琴。 南国早报全媒体记者 陆欣楠摄
“dinosaur”“pencil”……轩轩超强的记忆力还体现在记英文单词上，康复学校的老师们也在积极引导轩轩发挥特长。而令大家感到惋惜的是，由于父母无暇顾及轩轩的艺术天赋的发展，这些年来，轩轩的音乐天赋都未得到更好的发挥与提升。
另一位“星星的孩子”李沣潮
也表现出了独特的音乐天赋
甚至已经能自己动手，丰衣足食
02
他用音乐充实自己
用善举照亮他人
24岁的孤独症青年李沣潮，是圈内有名的音乐演奏家。颇具音乐天赋的他，19岁时就考取了架子鼓和钢琴十级证书。
▲李沣潮在进行钢琴演奏。受访者供图李沣潮出生时，脐带绕颈2周导致脑损伤。直至5岁，他才喊了第一声“妈妈”；在10岁时，他展现出对音乐的兴趣，能背下十几页的琴谱。“他不是天才，也谈不上有天赋，所有的成绩都是成百上千遍的刻苦练习换来的。”李妈妈说起孩子的付出，曾数度哽咽。
▲3月30日，李沣潮在演出中敲打非洲鼓。南国早报全媒体记者 尹世斌摄据悉，李沣潮是爱星星青年艺术团的志愿者之一，还获评为南宁市2023年度优秀志愿者。从公益演奏到参加爱心活动，都留下过他和妈妈相伴做公益的身影。“看到自己的付出被人需要和肯定，他显得很有成就感。”李妈妈说
▲李沣潮获评2023年南宁市青年志愿服务优秀工作者。受访者供图这两年，李妈妈患上了严重的眩晕症，一度卧病在床，照料母亲的重担落到了李沣潮身上。这个18岁才念出完整句子，对世界一知半解的大男孩，开始真正地面对生活琐碎，学习煮饭、切菜、倒水拿药……
▲李沣潮在制作水果捞。南国早报全媒体记者 尹世斌摄在儿子的陪伴和照料下，李妈妈最近终于战胜病魔，回归公益组织。如今，李沣潮会认字，还学会了购物，一日三餐安排得妥妥帖帖。在参加公益活动时，他还主动照料老人、关爱他人，用善举照亮更多的人。03我曾困在自己的世界大家把我带回了现实“大家好，我叫小晖，是一个星星的孩子，我喜欢数学。”镜头前，9岁的小晖落落大方地自我介绍。7年前，南宁市聪慧语聆儿童康复中心的覃老师第一次见到小晖时，他面容白皙、眼神空洞，覃老师看着他的眼睛说：“小晖，你好呀！”小晖没有反应，也不看她的眼睛。她尝试着摸摸他的手，小晖瞬间变得暴躁，捶地、打滚，发出刺耳的尖叫声。有时，小晖不同于常人的举动会遭到陌生人的不解甚至谩骂，覃老师总是据理力争。她说：“星星的孩子不是脾气大，他们只是需要安全感。”小晖的父亲是会计，母亲是老师，他们也感受到小晖对数字有着超乎同龄人的敏感。小晖的母亲郝女士说：“他在3岁时，只要看到数字就会大声念出来，而且能触类旁通，举一反三。”自此，她和丈夫因势利导，买回了各种和数学有关的图书、玩具、教具。
▲孤独症孩子得到父母兴趣方面的引导。定坚画
夫妻俩商量了分工，父亲教小晖数学和运动，母亲教他语文和生活知识。小晖常常和爸爸专注地聊起初中的奥数，一聊就是一两个小时。小晖也很喜欢睡前的亲子阅读时光，哪怕只有20分钟，他也会很开心。
现在，小晖已经进入了普通的小学，但他没有忘记特殊学校的老师和同学们，常常会在教师节、儿童节录制视频感谢老师，鼓励和他一样的小伙伴。他一字一顿地说道：“我曾经被困在自己的世界里，是老师、父母把我带回了现实。”
为了让“星娃”顺利走进校园
推动学前融合教育工作顺利开展
广西出台了多项针对性措施
2023年7月，广西残疾儿童康复救助制度建设工作领导小组办公室制定印发了《广西残疾儿童学前融合教育康复救助实施办法（试行）》，让融合教育惠及更多特殊儿童。
全区各级残联和康复机构也在探索。南宁市试点创办的春暖新希望幼儿园，是广西首家面向特殊儿童的民办性质融合幼儿园。
自治区残疾人康复研究中心还在近年出版了《学龄前孤独症儿童融合教育模式》《支持与引导：给辅助教师的融合教育指导》，把一线教师陪伴“星娃”的经验分享给更多人。
康复中心的专家建议：
●“星娃”在0～3岁时，进行全面康复和早期干预；
● 在4～6岁时，进行能力提升和融合教育；
● 在7～14岁时，进行教育康复、小学预备和社会融合，以便顺利地融入普通校园。
此外，记者从自治区残联了解到，符合救助条件的“星娃”（需要具有孤独症诊断能力的医疗机构出具证明），可以享受国家康复救助项目补贴（不低于95～105元/天或250元/周），矫形器适配补贴（1200元/人），自费部分另有减免。
我们都生活在同一个星空下
没有谁生而孤独
让我们用善意取代歧视
用关爱清除障碍
让“星星的孩子”闪闪发光
南国早报全媒体记者 钟亮 巫碧燕 陆欣楠 唐文勋（实习生）何定坚 尹世斌
来源：南国早报
责任编辑：李晓(EN035)
