转自：医学界
今天（4月2日），广州塔、天河城、李锦记大厦……广州将有超过50个场所为孤独症患者点亮蓝灯。从2008年联合国设立“世界孤独症关注日”时，全国仅有广州塔一处地标亮灯，到而今五湖四海汇聚蓝色星海，大众对孤独症患者的关注与关爱持续提升。
不过，这仍远远不够——对于孤独症人群，我们仍存在不少误解与偏见，或是理想化，这些都会造成理解的鸿沟。给予其全生命周期的支持，除了以更加包容的心态去接纳、理解、帮助，也需要听一听孤独症人士及其家庭的声音。
今天是联合国倡议的第17个“世界孤独症关注日”，主题为“从谋求生存到茁壮成长：孤独症个体分享地区视角”。与左利手一样，孤独症是一种神经多样性，本质上是神经发育与普通人存在差异，但并非疾病或障碍，如果发生障碍，那是个体遗传易感性决定的感知认知行为特征与社会环境之间的不适配导致，这一理念在国际社会得到越来越广泛的认同。
呼应此倡导，昨日，中山大学附属第三医院岭南医院以“你好啊，神经多样性”为主题举行公益活动，该院儿童发育行为中心学科带头人、在星儿家长群里有“邹神”之称的邹小兵教授以《孤独症文化与神经多样性》为题作主旨演讲，3名孤独症人士和特教机构老师、专业社工等一起，对谈神经多样性视角下的社会融合。
主动抢麦+金句频出
孤独症“A族三人组”现场圈粉
原计划下午4点半结束的直播，一直延续到了5点07分，如果不是时间有限，畅谈仍将继续。如果不是事先知晓，观众很难想象，台上主动抢麦、金句频出的3名对谈嘉宾，都是经过确诊的孤独症患者。
“在网上，我们经常会看到一些问题：孩子是孤独症，我要不要生二胎？潜在的意思就是：孤独症不好，要重开一个小号去培养一个健康的孩子。可是，没有说孤独症的孩子就一定是不好的，你看，我现在正在上大学，都快毕业了。”
“还有一些帖子会说，伴侣是阿斯伯格综合征，我们要不要分手？因为听说他们都没有同理心。可是，就我个人来讲，同理心有时候严重到都可能伤害到我自己。”
“如果是在爱的环境中长大，他们也会给予别人爱的。主要还是要有一个有效的环境，能够让他们更好地生长，对，就像是种田要施肥一样。”
说出这些话的时候，夏晴坚定而认真。她在8岁时确诊孤独症，和许多人预想中的生长轨迹不同，现在是广州某双一流高校法律专业的大学生，能顺畅进行英文、日文原著阅读，学编织毛衣不久就能自己琢磨原创花样。
比起“来自星星的孩子”，自闭症、孤独症患者，她更希望别人用“神经多样性”来理解这个群体——你是A我是B他是C，都挺好，大家都是一个普通的地球人。
乐评人姚志东很久前就感知到自己与他人有些不同，但在3年前阅读科普文章时，才意识到自己可能是阿斯伯格综合征，并最终确诊。
“在知道自己是阿斯伯格（孤独症谱系人士）以后，3年里我进行自我干预、自我超越，用领导的话来说，我现在的社交能力比我们单位2/3的人都高。在阿斯伯格这个框架里我几乎解决了所有的问题，包括社交障碍、同理心等，当然还有一些刻板行为，但我认为它不是一个bug，而是一个buff，因为刻板我才能够成就自己的专业性。”
“阿斯伯格人往往会对外界的评价过度反应，叔本华《人生的智慧》给我很大启发，让我更好地认识自己、有一个更强大的内心，和世界的关系达到一个平衡。”
“对我们阿斯伯格人士而言，最大的创伤往往来自于家里面的大儿子——父亲，他们非常自我，有时是肢体暴力，有时是言语暴力，造成的伤害可能需要终身疗愈。因此我想呼吁，如果孩子确诊，爸爸也有这方面的行为或表现，一定要正确面对、接纳，不承认自己有问题的时候，问题永远不会解决。”
姚志东专程从厦门打飞的到广州参加圆桌论坛，希望自己的亲身经历和体验能够给孤独症人士家庭一些有效建议。他的剖白让我们看见，孤独症人士也可以善于共情、自省，在自我觉察中完成自救与助人。
钟宇琦不久前刚刚接纳了自己作为阿斯伯格人士的身份。他曾经有过严重的社交障碍，和同学相处困难，在特教老师的引导和帮助下，渐渐变得乐观开朗，还担任了班长兼学习委员。2022年，他入职了一家传媒公司，起初是学习报税和注册，后期渐渐发现摄影和剪辑视频方面的天赋，成功转型，还有多幅画作被选中制作成文创产品。“希望孤独症群体被更多人关注到，为他们发声。”他说。
换个视角看孤独症：
“你好啊，神经多样性”
事实上，像夏晴、姚志东、钟宇琦这样融入正常生活的孤独症患者并不在少数。深耕儿童行为发育领域30余年，经邹小兵确诊并长期随访的患儿，不乏人考入国内外知名院校，也有不少走上工作岗位。
“欧美有研究显示，孤独症人群中约10%会有天才的潜能，远高于正常人群，只是一般没有被挖掘出来。”邹小兵谈到，人类历史上许多伟人可能存在孤独症谱系障碍，包括卡文迪许、牛顿、特斯拉、图灵、乔布斯、狄拉克等。
邹小兵解释神经多样性理念的内涵：和生物多样性相类，人类大脑和心智也存在多样性，孤独症障碍谱系是人类神经多样性的一种表现，而非需要治疗的疾病。目前诊断与治疗的理念尚待商榷，也许社会要做的是为孤独症人士适应环境提供支持，而不是强制训练他们变成一个“正常的人”。
以其典型的表现——刻板行为为例，有的孩子喜欢晃晃蝴蝶手、烦躁的时候转圈，但并没有伤害他人，是不是可以尝试理解和尊重？
神经多样性观念并不否认孤独症存在障碍——孤独症人士中也有最终致残的，也可能长大以后不能独立生活，面临睡眠障碍、焦虑、抑郁等各种问题，但是，不能因为打上孤独症的标签，就过度关注其缺陷。“我们希望可以更多的去强调和宣传孤独症人士的优势价值，以及肯定他们对于社会的一些贡献。”
邹小兵在分享时还以角色扮演的形式进行生动诠释：想想，如果将孤独症（AUTISM）称为神经少数族，即A族，对应的是“孤独症文化”；将世俗眼里的“正常人”称之为神经典型族（Neurotypical），即NT族，对应的“凡夫俗子”文化。
那么，“凡夫俗子”的文化包括一系列的社会行为，如亲切交谈、彬彬有礼等，同时也存在着一些负面行为，如虚情假意、撒谎等；“孤独症文化”则突出体现出一系列品质与行为，例如善良与正直，不会或不擅长撒谎，关注细节，在意规则的一致性，专注兴趣等，也存在不会过于在乎他人想法。
是不是我们如此不同，但又同样的各有优缺点？
警惕商业性营销
社交干预比吃药更有效
当然，将孤独症理解为人类神经多样性，并不意味着放弃干预、放任自流。
很多家长都对邹小兵表达过深重焦虑：“孩子自闭，等我老了，甚至死了，我的孩子谁来管？”因为极度恐惧孤独症发展为严重致残性疾病，许多家长会进退失据，反而不知道怎样去养育孩子，甚至抱着“倾家荡产也要把你治好”的爱子之心，被不规范的孤独症干预市场收割。
“我想告诉大家，孤独症迄今为止还没有任何特效药物。”他提醒，家长要警惕恐怖性、掠夺性、商业性营销。
邹小兵介绍，现代医学科学开展了大量遗传学研究，发现孤独症确实具有遗传易感性，但是，确诊人群中仅10%～20%检测出基因变异，且很多同样存在基因突变的父母并没有发生孤独症。关于孤独症的致病因素仍待进一步探索。
一种比较合理的观点是：在早期发育过程中，神经变异的大脑、身心与社会和物理环境交互，导致了孤独症障碍谱系。
大多数孤独症孩子在6个月～1岁半时会出现先兆特征——社交趣向降低，喜欢一个人玩、听声音等，此时如果父母忙于他事，较少和孩子互动，出现亲子交互异动，可能会增加发展为孤独症的风险；孤独症孩子可能存在一些刻板行为，扰乱秩序、打扰他人等，这会造成社交困扰，而大环境对孤独症人群的不理解、不友善、歧视、排斥、欺凌等，又会加剧他们的症状，形成恶性循环。
少数情况下，基因易感性会直接发展为孤独症，但更多是基因与环境相互作用而成。比起药物和器械治疗，更有效的是持之以恒的社交干预。
邹小兵介绍了孤独症教育的三原则：
理解、容忍、接纳和尊重；
快乐、适度、巧妙地改变；
特殊兴趣和能力的发现、培养和转化利用。
“可以在自然情景教学中加以引导，需注意奖励为主，在孩子犯错时采用温和的管理或惩罚，切忌以简单粗暴的方式对待，否则可能导致恐惧及应激反应等。”邹小兵说，对于每个阶段的社交干预如何因材施教，可以在网上搜索其6级社交阶梯理论作为参考。
我们也可以试着开掘孩子的天赋。如，孩子特别喜欢小火车，陪玩时我们可以教其区分颜色，介绍这个城市到另一个城市的距离、每个城市的特点等，让孩子的兴趣在不知不觉中从玩具扩展到数字、城市风土人情，如此一步步拓展。
而对于全社会而言，就需要从资金、政策、教育、城市设计等方面更多为孤独症人群考虑，提供全生命周期的支持，让他们享有健康，有尊严、快乐的生活。
“这个话题也具有人类学意义。人类历史上许多重要节点，好像那些作出重大发明的人总有一些A族特征，比如阿基米德除了为多方面的科学研究奠定基础，还曾赤身裸体在大街上狂奔。也许一些我们NT族人解决不了的瓶颈问题，A族人最终会拿出解决方案。不同并不代表不对，想想，当第一只猴子选择站起来行走的时候，旁边四肢爬行的猴子会不会也说过这只猴子有病？”邹小兵感慨。
