患病概率比渐冻症还要低！20多岁小伙患罕见病赴美看病被劝回 医生：全世界都没标准治疗方案

患病概率比渐冻症还要低！20多岁小伙患罕见病赴美看病被劝回 医生：全世界都没标准治疗方案

【患病概率比渐冻症还要低！#20多岁小伙患罕见病赴美看病被劝回#医生：全世界都没标准治疗方案】#五百万分之一的光#促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤(DSRCT)是一种侵袭性的罕见肿瘤，患病概率仅1/500万，比渐冻症还要低。这一疾病由于患病人数少，受到的关注少，目前依旧没有行之有效的治疗药物，5年生存率不足30%，研究的医生少，乃至连通用的化疗方案都没有….DSRCT患者小可，2023年5月确诊，肚子里长出的肿瘤多得像胎盘。他曾到美国安德森肿瘤中心寻求治疗，但是美国医生劝他回中国接受手术。清华大学附属北京清华长庚医院肿瘤外科主任医师李雁说，这个罕见病全世界都没有标准治疗方案，但是还是希望给病人治疗，“没有GPS之前，就不开车了吗？”