在很多不合时宜的场景里，嘉茵都睡着过：高三的课堂、重要的会议、骑行的途中……最惊险的一次是在一辆行驶汽车的前方。从有睡意到入睡，身体没有留给嘉茵足够的反应时间，她在不自知中进入睡眠状态。
作为“发作性睡病”患者，嘉茵第一次出现症状是高三那年，她在7年后确诊。漫长的时间里，嘉茵不断试着与不受控的“睡意”和解，但现实是，毕业5年，她换了4份工作，没有一家公司可以容忍一个不知何时会睡去的“员工”。
讽刺的是，睡眠并不能让嘉茵感到放松，她总是在睡觉，却依然疲惫：碎片化的睡眠切断了本应连贯的专注力，入睡前的疲惫、清醒后的烦躁交替出现，情绪也受到影响。
38岁的暴敏冬是患者组织“觉主家”的负责人，她也是一名“发作性睡病”患者，她将这种难以自控的嗜睡比喻成“强制断电”，患者就像一块蓄电池，容量小，且极易断电，经过短时间“充电”，他们可以保持一段时间的清醒，但不会太久。
我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者，超过三分之二在七八岁左右发病。因此，暴敏冬将大部分的关注点放在了未成年群体上。她极力地向家长们输出早确诊、早干预的理念，不要因为他们的“病耻感”，耽误孩子“改写”人生轨迹的可能。
但成年人也同样值得关注，在一则“发作性睡病”患者的生存调查报告中，患病的未成年人和成年人，抑郁和焦虑的倾向都超过了90%。
困在睡眠里的人，如何自洽，与之和解、共处，成为一项迫在眉睫的课题。
（“觉主家”举办的地区病友沙龙，设立休息时间让参与者小睡。受访者供图）
误诊和延迟诊断
在一堂高三的复习课上，嘉茵无意识地睡着了。此后，她很难再听一堂完整的课。“上一秒清醒，下一秒好像就睡着了。”她频繁的入睡引起了老师的关注，“有时老师会过来敲一下桌子，把我叫醒。”
紧张忙碌的高三生活，所有人都把嘉茵的“爱睡觉”归咎为“太累了”，没有人意识到她其实是病了。
进入大学后，嘉茵发现自己除了“秒睡”，还出现了身体某个部位突然瘫软的情况。特别是当情绪波动时，例如大笑后，她后来才知道，这就是病友们常说的“猝倒”症状。
发病6年后，“猝倒”症状的发作让暴敏冬下定决心向医院求助。有了女儿后，敏冬的“猝倒”症状日益严重。有一次，她做了一个梦，梦见自己抱着女儿的时候突然浑身无力，啪的一下，女儿摔在了地上。
“睡病患者有一个症状是‘睡眠幻觉’，可以解释为生动梦境，感官全部参与，比4D还要真实。”她说，逼真的梦境让她对这件事耿耿于怀，决定向医院求助。
暴敏冬此前已经对“发作性睡病”有所了解，她认为自己的症状完全符合。但她向医生提出这个概念时，却没有得到预想中的答案。她住院半个月，对癫痫等疾病做了排除后，被认定为“健康”。
眼看家门口的医院无法确诊，半年后，她来到北京宣武医院神经内科，简单陈述症状后，医生就安排她做了睡眠检测、小睡测试等专业检查，她“如愿”确诊了。
暴敏冬记得，那时是2015年，距离第一次意识到自己有症状，已经过去7年了。
同样是发病7年后，2020年，嘉茵在济南一家医院拿到了诊断书。“确诊了。”她长舒一口气，那一刻她第一次感觉到，自己是可以“被原谅的”。
（嘉茵接受小睡试验，被确诊为“发作性睡病”。受访者供图）
“我为什么耽误了7年，很大程度上还是自己的原因。”暴敏冬说，很多睡病患者都有这样的经历，不太会描述自己的病情，又遇到了对“发作性睡病”概念模糊的医生，就这么“错过”了。但实际上，确诊所需的检查项目并不需要多么高精尖的仪器。
根据《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》报告，超过一半的“发作性睡病”患者存在误诊经历，通常被误诊为精神或心理障碍。此外，为确诊患者平均辗转2家医院，最多的去了8至10家医院。
不过，这个现状正在改变。随着近年来医学界、公众对“发作性睡病”认知的增多，患者被误诊和延迟诊断都在减少。但前提是，前往大医院，找对科室。
屡上热搜的“发作性睡病”
2023年9月，“发作性睡病”被纳入第二批罕见病目录。
“我就比别人白天多睡了一会，居然确诊了罕见病？”2023年10月，嘉茵在社交平台上发布了一则视频，讲述了她被确诊“发作性睡病”的经历，不到一分钟的视频，几天时间浏览量突破了600万次，“女生经常嗜睡被确诊发作性睡病”也成为热搜话题。
（嘉茵接受小睡试验 受访者供图）
其实这并不是“发作性睡病”第一次上热搜。睡觉也是病？每年，公众的猎奇心理都会把发作性睡病“送”上热搜。但暴敏冬觉得，这样的热度并不足以让外界长久关注到这个群体。她开始自己“反思”，为什么相对于其他罕见病，“发作性睡病”这么容易上热搜？她给出的答案是：“可能大家太不把睡眠当回事了。”
暴敏冬举例，在我们身边，有人即便是常年失眠，也不会有就医的打算。她说，“发作性睡病”最明显的表现就是白天不可控地过度嗜睡。以未成年人为例，他们在课堂上睡觉，却很少有人回家告诉家长。
暴敏冬发现，未成年群体中，他们的父母反而有更深的“病耻感”：对外界隐瞒病情，以“懒惰”“爱睡”来掩盖孩子发病的事实。
如果时光逆转再回到14年前，孙悦梅告诫自己，一定要对爱睡觉的女儿再耐心一点，因为她不是故意撒谎，她只是病了。
2010年，孙悦梅的女儿10岁，她性格活泼，成绩优异。有一天，老师告诉孙悦梅，女儿最近经常在课堂上睡着，理由是妈妈每天晚上给自己布置作业，导致自己犯困。“她也可能是怕老师责怪，所以撒谎了。”孙悦梅没说什么，为了让孩子学习更专注，她找到老师，撤销了女儿的班长职位。
直到上了高中，多位授课老师都找到孙悦梅，她才意识到，孩子的情况越来越严重了：由最初的只睡几分钟，到后来半天都不醒。频繁嗜睡也影响了孩子的成绩，还有，猝倒症状也更频繁了。孙悦梅带女儿前往省会城市就医，被确诊为“发作性睡病”。
彼时，国内尚未正式批准任何药物用于治疗“发作性睡病”，医生用药选择非常有限，使用的药品都是超适应症用药。医生给孙悦梅的女儿开了“专注达”，这是一种治疗多动症的处方药，属于国家一类管制精神药物，可用于治疗日间嗜睡。
“专注达”一瓶15片，大多患者一个月需要吃两瓶。受访者供图）
孙悦梅拿到药，打开说明书，里面有大段的篇幅介绍了药物的副作用，好在作为医务工作者，孙悦梅没有过多敏感，她第一时间给女儿用上了药，但后期女儿还是停了药。“她对药反应强烈，说什么也不吃了。”
嘉茵的身体也无法适应“专注达”，她很少吃药，但还是产生了耐药性。最早，她服一颗“专注达”，药效可以维持一整个白天，后来，她一次吃两颗，还是无法抵制睡意。
有的未成年患者吃了“专注达”后，头疼，情绪化，常哭闹。因为有这样的反应，又担心给成长的孩子带来副作用，很多家长放弃给孩子吃药。但在暴敏冬看来，未成年人如果不积极治疗、吃药控制，嗜睡和“猝倒”症状无法得到缓解，学习和人际交往都可能受到影响，严重的还会产生心理疾病。
大家都在期盼新药。
新药来了
在暴敏冬看来，2023年是“发作性睡病”“听见回响”的一年——纳入“罕见病”名录，创新药获批上市并进入国家医保目录。
药终于来了。2023年6月，中国国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片，用于治疗“发作性睡病”成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。这是国内唯一一款“发作性睡病“”适应症的非精神管控药品。
实际上，睡病患者对“替洛利生”这个名字并不陌生。得益于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许政策，替洛利生片的首批处方已于2021年在海南博鳌开出。
“理论上，这个药是可以对应缓解我们所有症状的。”暴敏冬说，原来睡病患者要吃两种药，一种是促醒药，诸如“专注达”，另一种是防猝倒的，但新药上市后，如果患者本人与这个药契合度高的话，那么它只需要吃这一种药就可以。根据她目前掌握的信息，替洛利生片的国内售价可能比原产国还要低，这让她也非常惊讶，“相信（进入）医保目录的谈判气氛一定非常焦灼”。
对于新药，暴敏冬并没有盲目乐观，“开药会更方便，副作用可能比原先吃的药小。”但对于新药是否能给睡病患者的生活质量带来实际上的改变，还需要依靠疗效来观察，“因为每个药它的个体（疗效）差异还是很大的。”
“尽管已经有了这款新药，但是我们还是期盼着更多的药企科学家来关注我们，研发更适合（患者）群体的药。”
患者群体对于新药也处于观望状态。几年前，孙悦梅的女儿曾跃跃欲试，想要前往海南尝试（服用）替洛利生片治疗，
大二辍学后，女儿一直在家，困了就睡，情绪波动少了，猝倒也很少发作，因为很少跟外界接触，抑郁症也在向好发展，孙悦梅变“保守”了，她不想被新药可能带来的“副作用”打破现有生活“平衡”，她告诉女儿，有了新药，先观望一段时间再吃。
但孙悦梅一直在关注“发作性睡病”的医学进步。她多次前往北京、上海听专家授课，希望能第一时间了解到医学界对于“发作性睡病”的研究进展。
（2021年，孙悦梅在上海参加相关课程学习。受访者供图）
因为身体（原因）吃不了“专注达”，嘉茵也在期盼新药，她有这样的设想，或许吃上新药以后，她能保证一整天清醒，最起码她可以日常出门，不需要中途找个钟点房，可以有正常的工作。
接受采访当天，已经到了约定时间，嘉茵却并没有出现。半个小时后，她向记者发来一条消息：“抱歉，刚刚不小心睡着了。”
对于"发作性睡病"患者的朋友、亲人来说，“我睡着了”是一个可以被无条件原谅的理由，但对于企业老板来说，当他看到“发作性睡病”患者前来应聘，是否可以同样无条件接受，暴敏冬觉得，答案可想而知。
或许这也是致使“发作性睡病”患者无法“走在阳光下”的原因。暴敏冬希望公众对睡病患者的了解不仅是上一两次热搜，而是有更多的理解，让患者在与外界聊起自己的疾病时可以不再隐瞒。
“基本上没有患者可以一觉睡到天亮”
“能睡还不高兴吗？”一提起“发作性睡病”，很多人有上述困惑。暴敏冬认为，这恰好是患者群体遭遇的另一重“误解”。只有他们知道，能睡，但并不表示能睡好。
“一晚上不知道要醒多少回，大脑无法得到彻底休息。”她告诉记者，正常人累了会选择睡觉来解乏，但睡病患者不会，很多人夜间睡眠紊乱的情况非常严重，还可能有“睡眠瘫痪”（俗称“鬼压床”）和“睡眠幻觉”。
暴敏冬就一度有严重的“睡眠瘫痪”，“意识醒了，但是眼睛睁不开，身体动不了。”她说，她求助不能，只能挣扎着等待自我缓解。很多个早晨，她醒来感到更多的疲惫。
对于“睡眠幻觉”，嘉茵则更有发言权，足以乱真的连环梦境让她难以分清梦境和现实，“有时候像身处《盗梦空间》。”
孙悦梅起初不理解女儿的“睡眠幻觉”，直到一次在北京就诊期间，女儿突然一直冲她喊坏人，她才知道原来女儿一直困在梦境里。
暴敏冬说，有些“发作性睡病”群体还有一个神奇的特点，有时候她在跟人聊天，但她不小心睡着了，但自己依然能对答如流。而有的孩子在写作业的时候睡着了，却能做完一份卷子，虽然他并不认为这份字迹潦草的卷子出自他手。
睡病群体隐匿的痛苦，在“抱团取暖”后得到了慰藉。2015年，暴敏冬加入“发作性睡病联盟”社群，并在几年后成为负责人。
暴敏冬逐渐有了全职的想法，“没想到这件事真的很消耗精力”，她看到，罕见病组织经营得好的，大多是组织者全职在做。出于“心软”和“放不下”，她狠下心辞掉了工作。
每天接收大量来自患者的负面情绪，暴敏冬也逐渐掌握了调节的方法。“其实不需要消化，该着急的我也会着急，但总有不听劝的患者。”她说，当她发现有些人就是无法帮助的时候，她就会把精力放到那些更愿意获得帮助的人身上。因为还有很多事等着患者组织去做，比如，扩大“发作性睡病”社群的影响力，促使更多人抓紧就诊。
一根救命的稻草
在很长的时间里，暴敏冬一直将未成年患者作为关注的重点。相较于成年人的擅于隐藏，大部分时间暴露在学校里的未成年患者显得“无处可逃”：会被老师贴上懒的标签、被认为不听话，猝倒症状发作时，失控的面部表情可能会引发同龄人的歧视。
在最需要外界帮助的时候，未成年人可能会因为延迟诊断、父母的忽略、过多的“病耻感”不能第一时间得到诊断和帮助，以至于抱憾终身。
“其实，很多成年患者和父母有很深的隔阂。”暴敏冬说，病友群只要一出现未成年人家长不给孩子吃药的，就会有成年人“跳”出来指责：“最恨你们这样的，要是我爸妈早点给我吃药，我也不至于考不上大学。”
但与病友接触多了，暴敏冬发现，很多成年人面临的烦恼，是更为隐匿和痛苦的。
一位患者的职业是大车司机，开车的时候无意识地睡着是很危险的，暴敏冬就跟群友们一起劝他，让他换份工作。但对方也说得很实在，他是一个上有老下有小的中年人，没有什么学历，要养家糊口，除了开车他没有更多选择。“他告诉我们，他很小心，开车实在困了就靠路边睡一会再走。”暴敏冬说。
还有一位公交车司机，在不知道患病的时候，他开着公交车睡着了，引发了交通事故，撞死了人。这让他丢了工作，赔掉了家底，坐了牢，离了婚。出狱后，他找到暴敏冬，终于确诊了“发作性睡病”，但太迟了。
一个小男孩，因为得了“发作性睡病”而精神抑郁，他找到暴敏冬，向她灌输了很多厌世的思想，暴敏冬也多次开导。几年后，当再听到男孩消息的时候，（发现）他已经大学毕业，积极地工作了。男孩告诉暴敏冬，多亏了当时她的劝慰，让他觉得生命还有意义。这个经历让暴敏冬颇为感慨，她发现自己原来说了好多话、做了好多事，虽然这些对她来说稀松平常，但对于那些“溺在水里的人”来说，那可能是一根救命的稻草。他们在沉溺、退后的时候还有“求生”的本能，他们在拼命地搜寻“光明”时，恰好遇到了自己。
因加入患者组织走到一起的病友们，感受到同病相怜的理解，或许能给他们更多面对生活的勇气。暴敏冬觉得，这一切都是值得的。
医学上，“发作性睡病”的病因尚不明确，在不可逆的过程中，发病意味着终身不愈，于是，与疾病和解也成为患者们的终身课题。
“我挺讨厌被人说爱睡觉的，因为有时候我真的不想睡。但我真的很渴望能睡个好觉。”暴敏冬说。
（为保护受访者隐私，嘉茵、孙悦梅为化名）
