转自：南京晨报
小朋友们分组测评中。
7月17日上午，今年刚刚结束高考的甫子豪第二次来到南京医科大学附属口腔医院，以一名志愿者的身份加入到“言值担当，沟通无障——第五届唇腭裂语音康复夏令营”中。在刚刚过去的一周，来自南京及南京周边的12名唇腭裂术后患儿及3名志愿者在这里度过了为期五天的语音康复训练。接下来，针对口齿不清、口吃等小朋友的语音康复训练营也将陆续进行。
据介绍，本次夏令营由南京医科大学附属口腔医院、江苏省民政厅、江苏省妇女儿童基金会共同主办，同时，该活动作为“微笑天使行动”中的一部分，也是南京医科大学“千村万户健康行”十大行动之一。南京医科大学附属口腔医院副院长江宏兵、江苏省民政厅儿童福利处处长季静、江苏省妇女儿童基金会副秘书长马晨霞，部分职能部门负责人以及“语雁”志愿服务队代表出席了开营仪式。
关注唇腭裂患儿，语音康复夏令营开营
每800个新生儿中，就有1个唇腭裂患儿，这一先天畸形不仅严重影响孩子的面部美观，还会导致吸吮、言语、听力、语言等方面的功能障碍以及心理问题。“在很多家长看来，唇腭裂的孩子，只要手术做完了，外形得到改善就结束了。”江宏兵表示，关心唇腭裂孩子，让他们能够发自内心的露口微笑，可不是一件容易的事。
江宏兵介绍，唇腭裂的治疗应该是多学科、多步骤，它在不同的时间有严格的流程，而在这样序列治疗当中，还需要配合一些语言的训练。“唇腭裂的患儿即便做过手术，但孩子的软腭比较短，在发音时会漏气，所以他们的发音很费劲，鼻音很重，一般人听不懂。发音、疤痕双重困难，孩子的心理也在承受着巨大的压力，因而，心理的干预也是唇腭裂患儿康复的重要组成部分。”
“腭裂语音康复夏令营，不仅可以集中解决学龄患者语音康复的迫切需求，而且通过组织夏令营，将孩子与家长聚到一起，通过孩子与孩子之间、孩子与志愿者之间、孩子与家长之间的相互交流，让孩子感受到阳光，不再封闭，敢于张口说话，这也是助力孩子心灵健康成长的一部分。”江宏兵说。
专业课程+视频加持 为孩子带来“蜕变”
“我原来参与过一次公益活动，那次课特别‘哇塞’！”甫子豪的快言快语逗得夏令营成员们捧腹大笑，不仔细听甚至发现不了他也是一位唇腭裂患者。刚刚高考结束，他即将踏上新的生活，为了更好改善自己的发音，甫子豪特意从安徽宣城赶来参加夏令营。“我也想用我的经历告诉小朋友们，只要从小坚持训练，语言问题一定可以得到改善。”
32岁的陈先生在即将升级当爸爸时，才决定好好接受语音康复。在开营当天的视频分享中，视频里陈先生中英文切换自如、吐字清晰，让大家也信心倍增。“练就有用”。陈先生在视频中鼓励小朋友们说，他在接受康复时，虽然年纪较大，但会把自己看作是一位刚刚会讲话的小朋友，多模仿、多训练、多交流。
“从去年开始，大概经过30次左右的训练，现在孩子进步非常大。”陪同孩子参加夏令营的庄先生告诉记者，他儿子在1岁左右就接受了唇腭裂手术，在他上幼儿园小班的时候，老师根本听不懂他在说什么，如今，幼儿园大班老师夸他说话进步大。眼见着马上进入一年级，希望通过系统的集训让孩子真正融入即将到来的小学学习和生活中。
记者注意到，本届夏令营还根据患儿不同情况进行了分组，5天时间密集安排22节训练课，以医生整理的学习手册为抓手，通过音位习得、音位强化、语音巩固、语音重复等多重训练提升患儿能力。
“通过系统的长期的语言训练，孩子们是完全可以恢复到一个正常的发音状态。”南京医科大学附属口腔医院语言康复门诊姜成惠博士介绍，每期刚开始语音康复师会通过电子显微镜为孩子做一次系统的评估，发现问题所在，然后针对性给出个性化的训练计划。训练稳定后，老师们还会将训练方法拍成视频，回家后，家长只要照着视频督促训练就可以了。“首先家长自己要树立信心，经过序列训练以后，孩子完全可以跟正常孩子一样去说话。此外，训练真的要付出时间，但效果是值得的。”
积极引援，已累计服务59个唇腭裂患者家庭
唇腭裂是我国最常见的口腔颌面部先天畸形，已被纳入我国二十种重大疾病目录，目前国内外公认的唇腭裂治疗方式——序列治疗，包括从形态修复、恢复生理功能，到矫正错误发音、维护心理健康等一系列治疗手段，贯穿了患者从出生到长大成人的每个生长发育阶段。
“唇腭裂患儿治疗周期长，各个阶段都会产生一定的费用，为此，对于家庭困难的孩子，医院还会积极筹措一些基金。”江宏兵介绍，从2007年引入中华口腔医学会微笑列车唇腭裂修复慈善项目到2022年江苏省民政厅联合江苏省妇儿基金会“我助妇儿康·拯救天使之音”唇腭裂语音康复专项基金等等，医疗团队积极引援，善用善款。
“言值担当，沟通无障——唇腭裂语音康复夏令营”志愿服务项目依托南京医科大学附属口腔医院口腔颌面外科。作为国内为数不多能开展唇腭裂全序列治疗项目的医疗单位之一，患者从出生到成年、从形态到功能、从治疗前到治疗后均可得到完整的多学科综合序列治疗。上世纪90年代，南京医科大学附属口腔医院与香港大学合作在江苏省率先开展语音治疗，随着患者人数不断增加，于2016年正式挂牌“语言康复门诊”，成为华东地区唯一的语言康复门诊。“语雁”志愿者服务队也应运而生。
从2019年至今，由唇腭裂序列治疗团队医务工作者和口腔医学院学生为主力的语雁志愿者服务队，已累计服务59个唇腭裂患者家庭，帮助其走出唇腭裂语音障碍的阴影。不仅如此，作为日常诊疗工作的延申和拓展，唇腭裂序列治疗团队不畏严寒酷暑，定期前往省内金湖、盱眙，安徽泾县等地区为唇腭裂患者进行义诊检查和科普宣教。先后十余次派出数十名颌面整形医疗专家，分别前往南京、徐州、淮安、连云港、常州、苏州、南通、丹阳、宜兴、盐城等地的儿童福利院，开展颅颌面畸形患者的义诊筛查工作。不仅如此，唇腭裂团队参加各类唇腭裂大型义诊活动，先后有外科医生、语音师、麻醉医生、手术室和病房护士参加，足迹已经遍布新疆、西藏、云南、四川等全国各地。
通讯员 杜祥永
南京晨报/爱南京记者 孙苏静 摄影报道
