你是否知道
作为一种全球分布最广
累及人群最多的遗传性单基因疾病
地中海贫血
在我国南部沿海地区最为常见
尤其海南
是地中海贫血的高发地区之一
这种疾病
往往伴随着昂贵的治疗费用
压垮了无数的家庭
带给无数新生儿苦难
《中国地中海贫血蓝皮书（2020）》数据显示，中国地贫基因携带者约3000万人，重型和中间型地贫患者约30万人，并且正以每年约10％的速度递增，我国云南、广东、广西、海南、四川、江西、湖南等地区为地贫高发区，人群携带率为1%-23%。
由此可见
沿海地区的家庭
想要生育一个健康的宝宝
全面认识“地中海贫血”不可忽视
2023年5月8日
是第30个世界地贫日
今年的主题是
“防控地贫，重在筛查”
旨在提高全社会对地贫的认知和关注
引导新婚及计划怀孕夫妇积极参加
地贫筛查及后续产前诊断等服务
加强地贫防控
呵护母婴健康
相关政策
◆ 2020年，海南省红十字会为积极落实《海南省地中海贫血综合防治十条措施》，加大对地贫患儿家庭的医疗救助，特设立了地中海贫血专项救助基金。自设立以来，该基金已募捐筹款600余万元，已成功救助干细胞移植地中海贫血患儿33人，发放救助金210余万元。
◆ 2022年12月，为整合医疗保障、社会救助、医疗互助、慈善帮扶等资源，实施综合保障，努力办好医疗救助“一件事”，省医疗保障局、省卫生健康委员会、省民政厅等多个部门联合印发《海南省多层次医疗救助示范区建设实施方案》。
◆ 2023年5月，省医疗保障局、省卫生健康委员会、省红十字会、省残联、省妇联、省慈善总会、水滴筹公司等单位携手联动，共同筹备，决定联合启动“海惠帮”地中海贫血多层次医疗救助专项活动。目前，首批12名地贫患者已纳入了救助范围。
那么
什么是地中海贫血呢？
地中海贫血简称地贫，又称海洋性贫血、珠蛋白合成障碍性贫血，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。地贫是一种遗传性溶血性贫血，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
只有地中海地区的人
才会有地贫吗？
地贫会传染吗？
地贫能根治吗？
地贫携带者如何孕育健康宝宝？
……
这些问题的答案
都在这场“云课堂”里
↓↓↓
5月9日
海南省民族宗教事务委员会
联合海南日报推出
地中海贫血公益“云课堂”
本次“云课堂”邀请到两位嘉宾
马燕琳
海南医学院第一附属医院生殖医学科主任
海南省人类生殖与遗传重点实验室主任
海南省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心负责人
生殖健康及相关疾病研究与转化教育部重点实验室负责人
王春生
海南省红十字会募捐赈济处处长
两位嘉宾从专业医学和政策解读两个方面，为大家科普解答地中海贫血的相关知识，将权威解答、专业咨询的声音通过云端传递到更多的地贫家庭身边，给地贫家庭带去治愈的希望与信心。
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参与直播间互动
还有精美“椰雕”礼品相赠
椰雕香炉
椰雕车载香薰
地贫，离我们并不遥远
从认知开始
从你我做起
做到主动筛查，防治结合
让每个新生命健康孕育
让每个新生儿健康成长
（专题）
值班主任：楚煜
值班总监：袁锋
内容审核：林叶
责任编辑：杨木子 唐咪咪
