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观察 | 安宁疗护,如何让生命如秋叶般静美?

媒体滚动 2023.04.20 21:11

转自:天津广播

“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”

在印度诗人泰戈尔的笔下,生命的逝去竟如此优美。

然而,对那些即将走向终点的患者,疾病的痛苦却是真切的现实。

如何让临终者有尊严,并且尽量以舒适的状态离去?

一种为临终患者(生命期在6个月以内)提供疼痛及其他症状控制,进行舒适照护的方式——安宁疗护,已经悄然而生。

在天津,14万失能老人,每年5万左右的肿瘤患者,这些人都有着对安宁疗护的实际需求。但目前,本市还没有一家安宁疗护公立医疗机构,各医院也没有专门的安宁疗护病房。

好消息是,在2021年12月,蓟州区和南开区已经申请了“全国第三批安宁疗护试点”。天津,正在尝试迈出安宁疗护的步伐......

01

一床难求的安宁疗护病房

在南开区黄河医院肿瘤一科住院楼的一间病房,73岁的李大爷正在给老伴儿一口一口喂着稀饭。由于身体虚弱,李大娘每一次咀嚼和吞咽似乎都用尽了力气。

去年5月,李大娘被确诊为乳腺癌。虽然是晚期,李大爷和儿子还是没有放弃,给李大娘做了肿瘤切除手术。但仅仅半年后,她的病情还是复发了。李大爷跑了好几家大医院,得到的答复不是没有空床,就是这类患者已经不能进行积极的抗癌治疗,医院无法接收。眼看着老伴儿的状态一天天变差,李大爷心急如焚。正在一筹莫展之际,他从病友那里听说了一个消息,黄河医院可以接收这样的病人。幸运的是,他“抢”到了最后一张空床。经过一个多月的营养支持治疗,李大娘的身体状况暂时稳定,出院回家。

就在今年3月初,李大娘的病情出现反复。“根本就躺不下,一躺下就咳嗽,还喘不上来气儿,人都快不行了,我一看,赶紧又送医院来了。”通过影像学检查医生发现,癌细胞已经扩散到整个肺部,造成肺部大量积液。李大爷说,他曾经计算过,不到一天的工夫就能抽出1800毫升。“她总闹着要回家,特别烦躁,可这随时都要抽积液,怎么回家?而且这一回去,再想回来很可能就没床了。”李大爷说,在医院里,至少病人的生活质量能高点儿,老伴儿曾跟自己表达过意愿,希望走的时候别太受罪。

李大娘接受的正是安宁疗护,在我国2017年之前还叫做临终关怀,天津正是“临终关怀”这门学科的发源地。今年88岁的崔以泰被誉为“中国临终关怀之父”。1988年,他在天津医学院创建了中国第一家临终关怀研究中心,1990年建立中国第一家临终关怀病房。崔以泰教授回忆说,鼎盛时期,当时的天津医学院第二医院中医科病房100多张床位几乎是满床状态。不过,由于临终关怀科患者一般都是病程较长,病死率高、病房周转率低,因此在公立医院推行绩效考核制度后,临终关怀病房大多达不到考核要求,一直没有发展起来。

此外,现行医保政策不能与安宁疗护专业有效衔接,也是限制其发展的原因之一。黄河医院肿瘤一科副主任张西园说,住在这里的患者,因病情复杂,通常住院时间都在20天以上。但是2021年10月,天津市各级医院相继启动了DRG(疾病诊断相关分组)付费模式。黄河医院就是在今年2月份开始采用这种付费方式。张西园说,这种医保政策不再是按项目付费,而是按病种打包付费。例如:一个糖尿病病人的治疗费按8000元算,如果医保费用超了,超出部分就都由科室负担。“执行新政策后的2月份,我们科室亏了60万。”张西园无奈地说。

目前,黄河医院这样的二级医院内科系列病房的住院天数在7天左右,超出这个范围给患者用药或者治疗,医院就面临着亏钱的局面。因此,一般病人在住院第十天的时候,医生会和病人商量,建议其尽快出院,在家修养一段时间再回到医院。

“如果后面还是这种状况的话,我们就只能选择性地收病人,预计需要长时间住院的病人,就得慎重考虑,病房不能总亏钱啊。”张西园表示。

02

安宁疗护服务,还要解决这些问题

在华苑小区雅士道上,有一家具有医养结合和安宁疗护性质的一级民营医院——延安医院。这家医院共设床位99张,接收的患者绝大多数都是失能老人和疾病终末期患者。

去年10月,106岁的卢奶奶被送到延安医院。在她的床边,一台监测仪器时刻运转着。血压、血氧、脉搏的数据实时显示在屏幕上,医生可根据生命体征随时调整治疗方案。由于不能正常进食,医生专门根据老人的情况配置了营养液,护士用鼻饲的方式,每天分6次帮老人进食。护工还会定时给老人翻身、擦身、按摩......

在病床前的桌子上,摆放着一张她年轻时的照片,照片中的卢奶奶明眸皓齿,浅笑盈人。医院从家属那里得知,卢奶奶年轻时接受过良好教育,一辈子都很在意自己的形象。了解到这个细节后,护理人员每周都会用专门给失能患者洗浴的设备,给卢奶奶洗澡洗头,换洗衣服和被褥,还定期理发。

洗澡,对于一般人来说是件再平常不过的事,但给失能患者洗澡就非常麻烦,甚至还有一些患者长期带着各种管路,更要小心避开。卢奶奶的女儿说,每次来看母亲,屋子里从没有过异味,老人身上也没生过褥疮。就在今年3月30日,卢奶奶在睡梦中离开,卢奶奶的女儿说,妈妈走得平静安详,最重要的是,在生命后期得到了应有的尊重。而对于患者的尊重也是绝大多数家属所希望的。

尽管如此,延安医院在发展中也遇到了瓶颈,这就是缺少高水平的医护团队,只能为患者提供最基本输液、吸痰、洗浴等医护服务。而一个标准的安宁疗护病房需要一个跨学科的医护团队,其中包括高年资的内科医生、麻醉科医生、临终关怀科医生等,还要有技术全面的护士为患者提供身心护理。但现实状况是,具有副主任医师以上级别的医生很少,年轻医生更没有多少人愿意留下。

院长王艳丽说,一次,医院的一位老人突然胃部大出血,我们的医生没有能应对这种情况,当时,老人出血量非常大,从口鼻不断往外喷血,但我们没有什么办法止血,更没有检查手段,只能赶紧叫120把老人送到附近大医院紧急抢救。还有一些老人在生命末期要靠呼吸机维持生命体征,但医院也没有这些专业的设备,这样的病人也收不了。现在,延安医院迫切希望三甲医院的专家能为他们定期指导,培养人才。

“还有一个问题,一级医院没有麻醉师,也没有处方权,很多癌痛患者我们就解决不了,如果要想把一级医院定位成安宁疗护医院,就要有镇痛药品和设备,这样就能服务更多癌痛患者了。”王艳丽说。

在安宁疗护服务中,心理抚慰也相当重要。王蓓是黄河医院肿瘤一科的护士长,三年前,肿瘤一科病房刚成立的时候,来了一位直肠癌晚期的老年患者。由于年纪大,病情严重,老人的情绪很悲观。怎么让老人开心起来,度过生命的最后时光?通过聊天王蓓发现,谈到9岁小孙子的时候,老人的眼里会闪光。于是,王蓓就让家人把小孙子的相册拿到医院,翻看着照片,老人会开心地跟王蓓说着关于孩子的种种,露出久违的笑容。“我孙子可聪明了,会弹钢琴、会画画,还会滑旱冰。”原来,得病后,老人觉得陪伴孙子的机会越来越少了,这让老人不免感到难过。王蓓觉得,也许借助小孙子的“威力”,可以让老人振作起来。之后,王蓓经常帮老人拨通视频电话,让老人和孙子聊天。“我发现,孩子笑,他比孩子笑得还开心。”在生命的最后一段时光里,能陪孙子久一点成为老人支撑下去的精神动力。虽然,老人还是离世了,但他的生命比医生原来判断的时间延长了三个月……

按照国际先进经验,安宁疗护患者的心理照护工作是由志愿者来进行的。志愿者主要的工作内容就是对患者进行心理疏导,或者帮助他们完成心愿。但鉴于条件所限,目前在国内,心理照护工作大多由护士兼职完成。“我们毕竟不是专业人士,只能按照自己摸索的经验来,但其实,心理照护的知识非常专业,既有针对患者本人的,也有针对家属的,我们需要系统接受培训,因为很多护士这方面的知识是欠缺的。”王蓓说。

现任天津医科大学临终关怀研究中心主任史宝欣说,针对安宁疗护病房一床难求的现状,北京首先采取了应对措施。就在4月4日,北京召开专项媒体沟通会,会上发布包括北京市海淀医院、北京市鼓楼医院、北京市第六医院等在内的6家医疗机构成为北京首批安宁疗护中心。从2022年底到2025年,北京的安宁疗护服务床位也将从650张增加到1800张。与此同时,安宁疗护的人才培养也被列入到国家紧缺人才的培训项目中。

天津,也紧随其后迈出尝试的脚步。去年12月,天津蓟州区和南开区申请了“全国第三批安宁疗护试点”。作为申请试点区,蓟州区早在2019年就在为开展安宁疗护工作奠定基础。那年,文昌街社区卫生服务中心先期建立了30间病房的“安宁疗护病区”。2021年10月,蓟州区人民医院在肿瘤科设立了安宁疗护病床,随后与文昌街社区卫生服务中心建立了紧密型医疗体关系,形成安宁疗护三甲医院与社区医院合作运营模式。现在,蓟州区的10个社区卫生服务中心也全都设立了疼痛门诊,借助社区医生的力量可将肿瘤病人的随访工作延伸到患者家中。

中国临终关怀新学科创始人崔以泰教授表示,安宁疗护事业的发展需要不断健全跨学科体系,培养专业人才,制定标准和规范。“安宁疗护工作要想发展起来还需要很长一段时间,咱们可以借鉴国际上先进国家和地区的办法,先制定地方性条例,让相关部门都按照条例相互配合,安宁疗护工作才能沿着轨道良性发展。”

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