京东前副总裁蔡磊患渐冻症4年

京东前副总裁蔡磊患渐冻症4年

【#京东前副总裁蔡磊患渐冻症4年#】#京东前副总裁投身攻克渐冻症事业#世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病。数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，罕见病其实并不罕见。2019年，京东集团前副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。从那之后，他便投身于攻克渐冻症的事业中来。2023年1月，蔡磊宣布携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友，发起攻克渐冻症（肌萎缩侧索硬化）“春雷”计划，将捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。蔡磊告诉红星新闻，虽然目前还没有哪一款药可以阻止、改善、逆转这个疾病。但在2023年，他们将启动10多个渐冻症临床研究，或将对现状起到一定的推进作用。在国际罕见病日这天，红星新闻采访渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。以下是红星新闻与蔡磊的对话。