河北省卫生健康委办公室发布《河北省卫生健康委办公室关于成立河北省罕见病质量管理与控制中心的通知》↓↓↓
各市（含定州、辛集市）卫生健康委（局），雄安新区管委会公共服务局，委属委管医疗机构：
为切实加强罕见病规范化诊疗管理，进一步完善全省医疗质量管理控制体系，根据工作需要，决定组建河北省罕见病质量管理与控制中心（以下简称质控中心）。根据《医疗质量管理办法》《河北省医疗质量管理与控制中心管理办法（试行）》要求，经单位申报、材料审核等程序，确定了质控中心挂靠单位为河北医科大学第二医院；经各地、各单位申报推荐，并广泛征求意见基础上，确定了质控中心成员（附件1）；同时，明确了质控中心职责（附件2）。
挂靠单位要积极支持省罕见病质控中心工作，提供开展罕见病质控工作所需的办公场所、设备、经费，配备必要的专职或兼职人员等，以确保罕见病质控工作正常开展。各市、各单位要结合自身实际，进一步建立健全本辖区罕见病质控体系，保障医疗质量和安全。
河北省卫生健康委办公室
2022年6月24日
附件1：
河北省罕见病质量管理与控制中心成员名单
附件2：
河北省罕见病质量管理
与控制中心主要职责
一、按照罕见病管理相关规范，拟定罕见病质控标准、质控方案和年度工作计划，经省卫生健康委审核批准后实施。
二、在省卫生健康委指导下，组织对辖区医疗机构罕见病医疗质量进行指导、检查和评价。
三、加强信息化建设，建立罕见病质量控制信息数据库，定期收集、分析、评价罕见病医疗质量状况、存在问题，并科学、客观、公正提出改进意见和建议，经省卫生健康委同意后，对外发布质控报告，以书面形式向质控对象反馈质控信息。
四、参与省内外罕见病医疗质量管理活动，对国内外罕见病信息进行收集和调研，组织开展罕见病临床科学研究和学术交流，推广罕见病新理论、新技术和新方法。
五、拟定罕见病人才队伍发展规划，组织开展罕见病诊疗知识培训，不断提高专业队伍素质。
六、协助省卫生健康委推动罕见病质控网络建设，指导下级质控中心开展工作。
七、完成省卫生健康委交办的其他任务。
