田惠萍65岁了，她的儿子是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。
在30多年的时间里，田惠萍几乎是“为了儿子，学了一个专业”，她创办了中国第一个孤独症公益组织星星雨。2010年，她和儿子杨弢的故事被改编为电影《海洋天堂》。2017年，她开始带着儿子环游世界，去了美国、欧洲、南非。“我死了，我的孩子怎么办”，这个问题在旅途中没有被遗忘。孤独症家庭探索了30多年的问题，在去年9月，田惠萍给出了自己的答案：她成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。
“我现在和儿子是最理想的状态”
一年来，37岁的杨弢独自出行的最远距离，是楼下50米处的垃圾桶。
每天下午，他都要帮妈妈倒垃圾。倒完垃圾，杨弢回到五楼的家。他会在门口的地垫上搓一搓脚，进门，洗手，坐到客厅专属的沙发上，田惠萍会奖励他山楂片，作为回报。
杨弢也不是每一次都能顺利回来。有一年大年初一，他倒垃圾时把门禁卡和垃圾一起扔了，站在单元门外无所适从。田惠萍发现儿子超过10分钟没有回来，下楼寻找杨弢，并在垃圾桶内发现了蓝色的门禁卡。此后，再下楼倒垃圾，杨弢手腕上会拴着白色的钥匙绳，也会用手指紧紧捏住门禁卡。
田惠萍今年65岁，一头短发染成栗子色，身形瘦削，一身红色针织开衫，里面搭了件黑色条纹衫，下身是灰色灯芯绒休闲裤。她把家里收拾得干净整洁，朝南的阳台上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花园”。
2020年春天，新冠疫情暴发的时候，母子俩正在美国旅行。此后，杨弢很少再出门。每天，睡到自然醒，12点吃早餐，牛奶咖啡，杂粮和蔬菜，桌上点着蜡烛，摆盘精美。田惠萍用“平静安详”形容这些日子。
在外界的想象中，田惠萍曾经一度带着坚强、牺牲、悲情的标签，“我不是一个悲情妈妈，从来不是。我和弢弢的关系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活，我有我的生活，我们俩又有共同的生活。相互的、平常的、平静的、很日常的生活。”
“杨弢的妈妈”和转向的人生
田惠萍从小家境优渥。1978年进入四川外语学院攻读德语，毕业后在重庆建筑工程学院当老师。
1986年，田惠萍把刚过百天的儿子交给父母照料，公派德国留学。两年后，田惠萍回国。3岁的杨弢还不会说两个字连在一起的词。后来，杨弢上了幼儿园，问题更加明显。
田惠萍带着杨弢去做了儿童发育筛查，做完后，医生建议再去看看精神科。田惠萍至今都记得，在精神科那间科室，医生说：“这是一种很严重的病，叫婴幼儿孤独症谱系障碍，简称孤独症。这个病治不了，因为没人知道它的发病原因。目前为止，医学界仅仅有一些探索性的疗法。想要生活自理，基本是做不到了。”
那天，田惠萍的感觉是，“人生天塌地陷”。田惠萍不能接受的不是孩子“有问题”，而是面对这个问题，“我这个母亲竟没有丝毫的应对之力”。
田惠萍的人生轨迹从此转向。
根据杨弢的诊断，医生建议田惠萍申请二胎许可，“你想过没有，将来谁照顾他（杨弢）？”孤独症如何“托孤”的问题，从那时起就盘旋在田惠萍的脑中。她想寻找另一种可能，办一个专门的机构，把科学的方法普及给更多孤独症家长。
1993年田惠萍在北京创办了星星雨。杨弢跟随田惠萍，在初创的星星雨接受了一年的训练。
1994年秋天，9岁的杨弢被海淀培智中心学校（专门接收心智障碍者的学校）接纳为一年级的学生。这意味着他迈出了第一步。
田惠萍开始新一轮的训练——尝试让杨弢独自乘坐公交车。从第一次坐公交车、认识公交车这个小型社会空间、接纳一系列突发意外，到能独自乘坐，杨弢几乎用了8年时间。
带着孤独症儿子周游世界
2003年杨弢从培智学校毕业，进入一家为成年心智障碍者提供社区托养的机构，他在那里生活得很开心。
2008年，田惠萍退休了。这么多年来，她的内心始终存在一条底线——“我的生活里不能只剩下照顾儿子这一个内容，我不能活的只是杨弢妈妈，田惠萍在哪里？”
离婚后，田惠萍一人带着孩子将近30年。她的遗愿清单上有一条没有划掉：一个人在巴黎生活一段时间。2017年3月，田惠萍一个人去了巴黎，在那里住了8天。这段日子是属于田惠萍自己的。她说，杨弢的存在让她明白了一点：生命不待。
从巴黎回来以后，田惠萍和杨弢的生活格局再次发生了变化。托养中心的费用从每月3000元涨到6000元，田惠萍把杨弢接回家，自己来照料。
2017年夏天，田惠萍和其他几个朋友带着杨弢，从西雅图、波特兰到黄石公园，然后又继续向东，最后在亚利桑那州大峡谷结束，旅途一共34天。
对于孤独症人士来说，外出旅行最大的困难在于，他们很难适应陌生的环境和旅途的变化。就像学搭公交车一样，田惠萍相信，孤独症人士的行为适应能力，要去社会中习得。
一路上，田惠萍遇到的眼神大多是善意的。门票免费，不用排队……现在杨弢的大多数行为就像普通游客一样，但田惠萍还是会跟人说，“我的孩子是个孤独症患者，他可能会出现什么情况。”
她想通过这样的方式，让杨弢出现的地方，多一个人听到“孤独症”，这已经成为她的一种职业生活习惯。
一份特殊信托
“我死了，我的孩子怎么办？”这是所有孤独症人士的家长绕不开的话题。
从始至终，田惠萍没有想过把孩子托付给任何一个人，“任何捆绑都是不善良的”。如果大的社会保障体系还不能承接杨弢的下半生，她要建构自己的微体系，为杨弢的下半生做好拼图。
拼图包括三部分：人、事、钱。
去年9月23日，田惠萍正式签了信托协议。田惠萍选择了五个熟悉杨弢的自然人作为监护人。光大信托是财产管理的角色。北京晓更助残基金会和薛晓路导演作为她的遗嘱监察人，来监督信托机构是否按照她的遗嘱来支付费用。
田惠萍记得，多年前，一个法国人专门来北京采访她。“他让我带他坐地铁，在地铁里他跟我说，他看了电影觉得我的生活是一个很好的故事。我当时说，对你们来说是故事，对我来说是生活”。
朱清华（摘自《新京报》）
