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以爱的名义,永不放弃

成都商报

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原标题:以爱的名义,永不放弃

  《我还记得》

  亦邻

  北京联合出版公司

  “2018年5月,在医院处于昏睡状态的爸爸突然异常清晰地吐出四个字:‘准备出发!’过了一会儿,又坚定地说:‘出发!’然后就离开了我们。”

  这是亦邻写在《我还记得》里的一段话。她是插画师,并非专业作家,却因多年来,与姐姐和妹妹一起照护患有阿尔茨海默病的妈妈,并将日常照护点滴,图文并茂地记录下来,最终形成了这本不仅充满亲情与爱,还具有一定照护知识的小书。

  “出发”两个字,是军人出身的爸爸,留在这个世界上的最后语言,却仿佛成了母亲生命旅程里的黑色预言。将重病的爸爸送走以后,三姐妹才将关注点转移到妈妈身上,于是发现了妈妈的各种异样行为。通过医学检查,妈妈被确诊为慢性粒细胞性白血病,外加俗称“老年痴呆”的阿尔茨海默病。

  人类学学者凯博文教授写过一本谈他如何边工作边照护患有阿尔茨海默症妻子的书《照护》,他认识到:照护这门学科,不是单纯的医疗问题,而是经济、道德和伦理的多重问题。照护要从自我开始,再到去照顾别人,最终达到互相照护的社会环境。其实照护的根本还是爱,亲人之间的,陌生人之间的。

  亦邻的母亲不幸患病,但她却幸运地拥有一个有爱的家庭。在女儿们眼中,爸爸在世时,对妈妈爱护有加。夫妻相处几十年,同度忧患,感情笃深。因此,她们迅速地意识到,妈妈对病中爸爸的冷漠态度极为反常。妈妈,真的越活越小,越活越无知,越活越不管不顾地做事。为了延缓脑萎缩的进程,女儿们让妈妈拿起了画笔。妈妈画的都是她内心的久远记忆,她画外公外婆,甚至还写下了外婆教过的湖南童谣,“月亮粑粑,肚里坐个爹爹。”

  亦邻在书中写道,妈妈沉默不语时,只要一个问题就能撬开金口,问她一生最自豪的事情是什么?妈妈说,“就是生了你们三个女!”与电影《困在时间里的父亲》一样,这就有一位困在时间里的母亲,她的烦恼,她的忧虑,她的疾病,只能通过爱来努力消弭。我们知道,她永远无法被治愈。然而,这正是照护的真谛。以爱的名义,永不放弃。

  尽管三姐妹内心笃定,但照护的难度,仍旧难以想象。经过多方咨询,为了缓解病情,减轻痛苦,姐姐负责妈妈的日常起居及身体活动,亦邻与妈妈一起画画,小妹是专业舞蹈演员,就利用舞蹈的肢体动作设计游戏,力争让妈妈跟着旋律和节奏动起来。亦邻将这些照护的情景都画了下来。妈妈如小孩子般的举手投足,令人忍俊不禁。返老还童啊,曾经是一句多么动听的赞美词,如今却成为了人类的真实行为。

  在书中,亦邻特别提到了照护行为中对病人的尊重。姐姐一直带妈妈去小区里遛弯,结交新朋友。许多人也许会问,对一个认知有障碍的病人,出门还有意义吗?我与亦邻都可以肯定地回答:有意义。“只要病人本人有继续活下去的强烈愿意,我们就要成全这种愿望,要竭尽全力让这个人稍微健康地活下去。”亦邻为此特意请教的专家胡老师如是说。

  在照护过程中,三姐妹学会了如何面对生活中的困境,并在困境中逐渐调节自己,重新认识自己与人生。

  其实,照护就是人生的一部分。“照护老人就是照护我们自己”,亦邻的这句话说出了照护人的心声。(夏丽柠)

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