原标题：“加油，泡泡宝贝”，让神经纤维瘤病患儿在阳光下乐观生活
5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，北京保护健康协会、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心共同发起“加油，泡泡宝贝！”公益活动，来自全国各地的40余名患者及家属齐聚北京交流互助。健康时报记者牛宏超／摄
NF以皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、骨骼发育异常为主要特征，患者往往在儿童期发病。根据其临床表现和基因定位位点不同，1988年美国国立卫生研究院将其分为神经纤维瘤病1型（NF1）和神经纤维瘤病2型（NF2）。健康时报记者牛宏超／摄
2021年世界神经纤维瘤病关爱日，关爱患者的心理健康角度出发，改善患者的生存质量。健康时报记者牛宏超／摄
“加油，泡泡宝贝！”公益活动通过疾病科普、专家义诊、心理疏导等丰富的互动形式，帮助患儿和家庭走出疾病的阴霾，同时让更多人认识和了解神经纤维瘤病，消除歧视 ，为“泡泡宝贝”加油鼓劲，鼓励他们走出阴霾，像普通孩子一样在阳光下乐观生活。健康时报记者牛宏超／摄
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