原标题：前行路上，为善最乐
我是一名先天性脊柱裂患者，同时也是一名公益人。疾病让我身体受苦，但公益让我心灵愉悦。我希望通过分享我的故事，让更多人了解公益的力量，并从中获得正能量。
我出生在辽宁北部一个仅有百户人家的小山村，记忆中的童年是灰暗而苦涩的。由于先天性脊柱裂这个病，我无法像其他同龄小朋友那样跳跃奔跑。到6岁时，我的移动还只能靠爬行来实现，加之难以控制的大小便，家几乎成了我的唯一场所，直到20岁，我去过最远的地方就是离家3公里远的姥姥家。
虽然我从未正式走进校园，但我对知识的渴望却并未因此泯灭。为了不让我沦为文盲，母亲在家教我拼音识字、加减乘除，后来又教我怎样查字典学习生字。
那时候，一本《新华字典》和一本《成语词典》就是我的语文老师，一部终日相伴的收音机就是我的空中课堂，在广播中我知道了张海迪、史铁生；知道了保尔、霍金。同为残障人的他们，却取得了超乎常人的成就，他们的故事让我备受鼓舞。
从懂事起，父亲就常常教导我，虽然腿脚残疾，但心脑不能残，要多学着做些力所能及的事，也要力所能及帮助他人，让自己残而不废，实现自己的价值。
在父亲的鼓励下，我十几岁时就经常帮人代写书信、写春联，也是从那时候起我深深感到，为善最乐，能为别人提供帮助是最快乐和开心的事……
2004年7月，我接受了平生第一次长达近7个小时的脊柱裂修补手术。
住院期间，医生告诉我，大多数患者都因为对这个疾病缺乏基本的了解而没有得到及时治疗，更有患者因疾病导致的各种并发症而夭折或早逝。
听到这些，再想到自己常年饱受的病痛折磨，我顿时萌生了要为脊柱裂患友们服务，让他们全面了解疾病的念头。
2005年，我和几个脊柱裂患友组建了全国第一个先天性脊柱裂患友QQ群。大家通过网络交流病情、互通信息、互帮互助。这些年，我每天重复做得最多的事就是在多个脊柱裂群和患友及家属们交流病情、就医、护理、康复等方面的问题。
通过群里的交流，我看到的是脊柱裂这个疾病不仅给患友们带来的身体折磨和生活困扰，还有因疾病造成的心理上的自卑自闭。
2011年开始，我先后在沈阳、北京、石家庄、济南、上海等地多次组织参与了脊柱裂患友出行联谊活动，试图通过这样的活动来增强病友们走出来的勇气和信心。
记得济南那次活动，有一位26岁的泰安患友，坐轮椅的他几乎从没出过门，连普通话都不会说。当他得知我要去济南做活动，便主动与我联系。通过与他视频聊天，我看出他既渴望参与，又充满了各种担心与顾虑的复杂心情。
为了说服和鼓励他走出来，我连续4天以自己的经历来鼓励他勇敢迈出第一步，参与到活动中来。那天到济南的班车是上午10点多，而他7点钟就怀着忐忑的心情等在了村口。
在不到三小时的车程中，他给我打了七八次电话，非常担心下车没人接没人管。而在济南三天的活动中，这位患友从腼腆、自卑到开朗积极，不断超越自己，创造了无数惊喜！我告诉他改变原本不难，首先要相信自己。回家不久他就报了当地的技校，并通过自己的努力成为当地小有名气的自强人物。
像他这样的患友，几乎在每次活动中都屡见不鲜。
2014年4月，经中国残联批准，在中国肢残人协会内设的“全国脊柱裂与脑积水委员会”正式成立，我有幸成为这个组织的成员之一。
自2012年以来，我每年大多数时间都是在各地组织或参与一些相关活动，为先天性脊柱裂群体发声。作为一个以轮椅代步的残疾人，出行对我来说有很多超出常人的不便。但是，前行路上，为善最乐。一想到我应该鼓励和我一样的患友们勇敢走出家门，积极融入社会，再多困难也不再是困难。
在从事脊柱裂相关公益的这10余年里，我收获过患友重拾信心的惊喜，但更多的是对患友对病痛的无助的心疼。在我国，有400万脊柱裂患者，他们生存状态的改善仍然任重而道远，我想我会在这条公益路上一直走下去。
