关爱自闭症：90%的家长都想过带着孩子自杀

他们需要被关注。

有这样一群孩子，

他们被称为“星星的孩子”。

似乎用来自遥远星球的思维模式。

孤独地沉浸在自己的世界里。

他们的孤独，让家长们产生可怕的想法，有特教老师表示，百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀。

 电影《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲，带着自闭症（孤独症）患儿“大福”，企图一起跳河，但最终未遂。

 大福永远无意义地摆动着一只手，走路时，他必须遵循直角直线，日常生活中回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看，也无法理解基本的语义和感情……

电影《海洋天堂》剧照

每年的4月2日是世界自闭症关注日，中国的自闭症患者超过1000万，他们过着怎样的生活？

01

自闭症

 这群人往往被误解为“坏孩子”。确诊后，不少父母会选择逃避；即使想去诊治，也一时找不到合适的医生和医院。

 这群人即是“自闭症”患者，医学名称是“孤独症谱系障碍（AutismSpectrum Disorder）”，国际上统称ASD。

 其基本特征是：交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。

 美国疾控预防中心最新数据显示，2014年，全美8岁儿童中，每59人中就有一例孤独症（自闭症）患者。

 然而，中国尚未开展过相关全国性的流行病学调查。

一些权威机构推测，中国自闭症患者可能超过1000万。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。一份由专业机构发布的报告估计，我国0-14岁自闭症患儿的数量可能超过200万，即100个孩子里就有一个是自闭症。

02

被贴上“坏孩子”标签

 尽管孤独症的症状大多在2-3岁时出现，但也有18个月就确诊的案例。一些相关症状甚至还可以出现得更早。

 通常情况下，ASD在2岁时就可以被诊断出来。但即使在ADDM（一个自诊断引擎）监测网络运行的环境下，美国ASD患儿平均得到诊断的年龄，仍然需要达到4岁零8个月。

 而很多孩子在确诊前，因为行为异常，经常被贴上“坏孩子”标签。

 6岁的阳阳（化名）现在读一年级，他平时没有朋友，总喜欢揪同学的衣服，不管别人愿不愿意。他喜欢恶作剧，把同学绊倒了就很开心。同学们都不愿意和他玩，老师批评他很多次，家长也多次被叫到学校，但阳阳依旧我行我素。

 上小学三年级的京京（化名），经常重复问一个问题，并且一定要得到答案。在学校，他会做各种奇怪的“试验”，比如将大便用盒子装着放到班里；写每个字的时候必须非常齐整，写在格子正中间，有一点歪了就反复用橡皮擦掉，作业也总是拖到最后交；在商场特别爱坐电梯，一看到电梯就要反复坐，而且前面不能有人挡着视线……

上述是一位心理医生向21新健康举的两个病例。“他们经常被大家看作是坏孩子，但实际上70%的儿童自闭症患者伴有智力低下，20%智力基本正常，5-10%智力超常。轻度自闭症有反复挖鼻孔、咬唇、抠嘴、吸吮等动作，严重的会自伤。重度自闭症的孩子会出现癫痫。对于自闭症患者而言，最大的危害就是那些自闭症症状会伴随患者终生。”

一些患者家属在认识上存在这样的误区：自闭症不会对身体造成太大伤害，只是孩子性格比较内向，不喜欢交流，但并不影响学习、工作。可见家长没有对自闭症有足够重视，甚至放弃治疗，从而错过了治疗的最佳时间，直至自闭症危害加重，导致自杀。

更为常见的情况是，回避诊断和反复诊断。中国精神残疾人及亲友协会（简称中国精协）2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对71家机构、4100余名家长调查显示，43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症的事实，22.5%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

 在接受访问的家庭中，76.3%的家庭由母亲成为孤独症孩子的主要照料者；52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子，大部分是妈妈（90.2%）。

 ASD患儿家长长期承受巨大心理压力，也成为出现心理疾病（抑郁、焦虑）的高危群体。

 一名特教老师说，百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀，《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲带着ASD患儿“大福”，企图一起跳河，但最终未遂。

03

找不到康复机构

一方面很多家长不愿意承认孩子有自闭症，另一方面则是很多家长找不到合适的治疗、康复机构。

相对于患病人数，康复机构和从业人员等社会康复系统面临着一系列问题。

 北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾美香指出，中国各年龄段孤独症群体生活状况堪忧，尤其是很多3岁以前的孤独症孩子在早期没有得到诊断，专业诊断队伍不足、社会及家长知晓度、疾病羞耻感等因素，导致孤独症早期诊断难以推进。

 另有数据显示，国内真正从事精神卫生专业的队伍还不到2万人，其中精神科医生可能只占到1-2%，儿童精神科医生更是少之又少。

 中国残联康复部二处处长韩纪斌曾接受采访时说，“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人，这是卫计委认可的数字。”

 这意味着，1000多万人中才有1位儿童精神科医生。

 国际康复机构北京长和大蕴儿科诊所相关负责人告诉21新健康记者，经常有很多家长遭遇上述境况，不愿意面对孩子自闭症的事实，而下定决心就诊时，寻找合适的医生又比较困难，如小北妈妈便经历了这样的情况。

 在小北刚开始被确诊为自闭症时，小北妈妈日夜抱着手机，查询各种关于自闭症的信息，经常查着查着就睡过去了。毕竟谁都不会希望自己的小孩是那个特殊的孩子。但获取的信息越多，整个人就越焦虑。

 从疑似自闭到确诊，对于小北妈妈来说，是一个漫长的心理接受过程。尽管小北有各种自闭症症状，可是她依然不愿意相信，带着孩子辗转了很多医院，直到最后在南京一家三甲医疗机构确诊为中度自闭症。

 小北妈妈才不得不接受这个事实。

 “带着他跑了很多地方，真的很辛苦。但毕竟是自己的孩子，我不能放弃！”小北妈妈说。

 期间，小北妈妈很艰难地挂到了国内一位权威专家的号，但要等很长时间，最后她放弃这个号了。

 “我放弃了这个号！对于我的决定，身边人有点诧异，并不是说我不信任专家，只是觉得我不想让宝宝等那么久，我也真的等不了了！我知道自己孩子跟同龄孩子的差距，薄弱在哪个方面，比如：他的规则意识有点差，精细动作也需要改善……”小北妈妈说。

 小北妈妈在市面上寻找康复机构，但自闭症康复机构很少，而且质量也参差不齐。

 第一个康复机构，家长不让进去，小北在里面哭得撕心裂肺，没有监控，妈妈并不知道孩子在里面接受了什么样的培训。当妈妈反馈小北哭的问题时，老师告诉她：没关系的，有的孩子哭一个月都很正常。这样的康复机构上了三天，小北妈妈再也坚持不住，离开了那个兼顾宿舍与培训的地方。

 后来她疯狂地在网络上寻找适合的机构，辗转了四家，有网络寻找的，也有家长群推荐的，弯路没少走，看着像训练马戏团动物一样的训练方法，小北妈妈心里着实难受。她曾一度以为：在中国，自闭症孩子根本没有健全的康复机构。

 后来小北妈妈找到了一家国际康复机构，这家机构的康复体系与理念来自美国新泽西特需儿童医院，是基于循证医学为基础的多学科康复治疗方法。机构给小北做了多学科评估后，制定了适合小北的康复治疗方案，康复干预渐有起色，才有了小北妈妈现在稍微坦然和轻松的状态。

 尽管如此，小北妈妈依然很自责，错过了太多时间，如果提前一年或半年找到合适的康复机构，小北的进步可能会更大！

 所以，“早发现早干预”，对于星宝来说更重要！

 美国新泽西特需儿童医院（CSH）发育行为儿科Harris教授在近日的一次行业会议发言中讲到，虽然自闭症不可治愈，但早期的干预可以很好地提升自闭症儿童的功能，并能够帮助孩子表达自己，融入社会。

附：自闭症（孤独症）的自我诊断

 现在通用的ICD-10(WHO, 1993)自闭症诊断要同时满足下列A.B.C三准则：

 A、三岁前出现下列三项中至少一项功能之发展异常或障碍：

1. 社交沟通情境之理解性或表达性语言；

2. 选择性社交依附或交互社会互动；

3. 功能性或象征性游戏(DSM-IV则为象征性或想象性游戏)。

B、下列1.2.3.合计至少6项，其中1至少2项，2和3各至少1项：1. 交互社会互动之质的障碍：

a. 不会适当使用注视、脸部表情、姿势等肢体语言以调整社会互动；

b. 未能发展和同侪分享喜好的事物、活动、情绪等有关的同侪关系；

c. 缺乏社会情绪的交互关系，而表现出对别人情绪的不当反应，或不会依社会情境而调整行为，或不能适当的整合社会、情绪与沟通行为；

d. 缺乏分享别人的或与人分享自己的快乐。

2、沟通方面质的障碍：

a. 语言发展迟滞或没有口语，也没有用非口语的姿势表情来辅助沟通之企图；

b. 不会发动或维持一来一往的交换沟通讯息；

c. 固定、反复、或特异的方式使用语言；

d. 缺乏自发性装扮的游戏或社会性模仿游戏。

3、狭窄、反复、固定僵化的行为、兴趣和活动：

a. 执着于反复狭窄的兴趣；

b. 强迫式的执着于非功能性的常规或仪式；

c. 常同性的动作；

d. 对物品的部份或玩具无功能的成份的执着。

C、不是有续发社会情绪问题的接受性语言障碍，依附障碍，有情绪行为问题的智能不足，精神分裂症，雷特症等(DSM-IV则只排除雷特症和其它儿童期崩解症)。

（编辑：李欣夷,陆宇）