脊柱侧弯的卫生经济学
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2016-11-14
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邱勇
谈到中美医疗的对比，人们的第一印象总是中国的医疗水平和美国或其他发达国家之间的差距。殊不知，经过国内同行这二十年的不懈努力，在骨科，尤其是脊柱外科领域，中国和美国的医疗水平之间并无太大的差距。甚至在脊柱侧弯的治疗中，我有自信的说国内的水平是领先世界的。
40度以上的生存
脊柱侧弯，通俗的来说就是笔直的脊柱由于某种原因出现了弯曲，包括先天性，退行性等原因。还有许多患者由于目前尚不明确的原因出现了侧弯，我们称之为特发性侧弯。
青少年发生脊柱侧弯的比例在中国大概是1.2%-1.5%。虽然发病率并不高，但是中国人口基数大，按这个比例算中国至少有300万青少年存在脊柱侧弯。不仅患者数量多，更重要的是这个疾病是逐渐加重的。一般来说，脊柱侧弯40度以内影响不是特别大，但如果达到40度到70度，肺功能大概会丢失20%-25%。当达到70度以上，肺功能就会直线下降。通常来讲，肺功能到正常值的40%才能够维持一个正常人的生活，体力工作的话还要更多，如果肺功能低于正常人的30%，生活就很难能正常维持。有时候晚上就会出现缺氧的症状，如失明、头痛、气喘、记忆力减退等等。到了疾病的后期，肺功能的丢失甚至可以引起死亡。
我在过去20年中，见到太多的患者由于侧弯没有及时治疗而加重到150度，肺功能只有正常人的20%，已经错过了治疗的最佳时间窗，医生也是爱莫能助。
脊柱侧弯对青少年群体的心理危害也很大。女孩子驼背容易产生心理障碍，不愿意参加社会活动，不愿意结婚、不愿意工作，甚至休学、自杀。
因此对脊柱侧弯要尽早进行诊断和治疗。在40度以下采用支具治疗等保守治疗，部分患者完全可以阻止畸形进展而避免手术；而对于超过40度，具有更大进展可能性的患者才进行手术治疗。这一治疗原则也是国际公认的。
我所领导的南京鼓楼医院脊柱外科团队目前是世界上青少年特发性脊柱侧弯年均手术量最多的中心，每年可以进行600多台侧弯手术，同时手术水平也是国际一流的。除此之外，国内其他团队，如北京协和医院脊柱外科等，也具有国际一流的矫形水平。为什么可以做到这一点？除了团队成员的敬业钻研之外，还有另外两个重要因素：1，每年多次出国参加学术会议或邀请国外一流专家来访；2，我国的医疗器械行业发展迅速。
脊柱侧弯经济学
脊柱侧弯的患病比例虽然与别的疾病相比，如心脏病、糖尿病、高血压等，发病率更低，但是它对社会资源的消耗更大。脊柱侧弯的手术费用大约10多万。如果患者不做手术，一直拖到引起肺功能障碍之后，10年之内的保守治疗费用预计也会超过手术费用，一旦出现重度瘫痪花费就更大。患者丧失劳动能力后间接的社会经济影响也不容小觑。
南京地区的孩子运气比较好，南京的青少年的脊柱侧弯治疗费用可以被医保全部覆盖。因为鼓楼医院是中国做脊柱矫形的重要中心，我们的大力呼吁也引起了当地政府的重视。在其他地区只有少部分比例才能报销。随着国家医保广覆盖政策的推广，在农村，更多的农民现在能够承担肿瘤手术等花费较高的治疗。因此中国脊柱学界需要加大宣传力度，让更多的人认识到脊柱侧弯的危害，让更多的地区将脊柱侧弯的治疗费用纳入医保，这样才能更好地保障青少年的茁壮成长。
现在对于贫困地区的儿童，我们一般借助慈善的方式对他们进行帮助。我们医院平均每年都会资助10个家庭困难的患者，通过减免手术费用，医院慈善基金会捐款，号召社会捐款等方式筹集手术费用。尤其是过去几年，我们对青海玉树县的孩子们进行对口帮扶，让欠发达地区的患者也能享受到一流的治疗。中国脊柱侧弯领域的慈善活动并不少见，从红十字会到中华慈善总会再到一些器械公司的器械捐赠，很多患者从中受益。但是慈善并不是长期解决方案，最终还需要医保的支持。
相对而言，美国的脊柱侧弯矫形更为昂贵，十几万美元（大约相当于100万人民币）的账单并不罕见。他们的优势在于医疗保险可以报销绝大部分手术费用，因此患者对进行手术治疗一般没有太多经济上的障碍。美国是以商业医保为主，因此对于脊柱侧弯这种手术的报销力度较大。商业医保对于中低产阶级以上的阶层来说一般是必买的医保产品，因此并不会对家庭造成额外的经济负担。而覆盖小、保障少的政府医保（Medi-care,Medicaid）对于脊柱侧弯的保障程度要低很多。近几年ObamaCare（奥巴马医疗）的推广也可能会对脊柱侧弯的费用报销产生一定的影响，但是目前还没有具体的数据来呈现这一改变。
此外，美国学界对于脊柱侧弯的“cost-effectiveness”（成本-效果）研究也较多，从医保的付费到具体疗效的分解分析均有涉及。当然，这种研究在国内开展起来具有较大的困难。在美国，支付方，也就是保险公司会把医院看得很紧，看他们在这一方面是否做的合理合规，是否有效率。而目前由于国内大部分地方的医保并不覆盖脊柱侧弯，因此国内主要的支付方是患者自身，因此医院没有持续改良的动力。目前，ObamaCare还在推行按病种或按成果付费（paybyperformence），就是按照病种来付费，这个时候对医生就有要求，医生必须得能证明自己是高效的，而且是最节省成本的。如果医生无法证明这一点，比如做了很多不需要做的事情，最终支付方不全部付钱，只付该付的那部分，那么医生就要赔钱。对于脊柱侧弯来说，有的时候按病种付费还存在一定困难，比如具有类似弯型特征但是还存在一定差异的两个病人，最后固定的节段有一定差异，造成总体费用不同，这时候按病种付费对于需要更长固定时间的患者就不公平。如何准确合理地运用卫生经济学改进付费方式是一个重要问题，也需要临床医生和医保支付方共同商讨。
除了手术治疗的付费之外，早期保守治疗中的支具治疗也需要一定的花费。支具治疗的时间一般在青少年生长停止之前，根据我们的经验，平均每个支具治疗的患者需要佩戴3-4年的支具，费用约2-3万。虽然费用不是很高，但是效果巨大，可以有效降低侧弯发展的速度，有些患者甚至因此避免了手术。这就是支具的巨大社会经济效益。
基因治疗愿景
为了降低患者的医疗负担，就要降低发病率，减少发病的前提是找到发病的主要原因，从而进行阻断。
我们在研究中发现，这个疾病有一定遗传倾向。我们发现脊柱侧弯的病人，他的家庭成员比没有侧弯的家庭得病的机率要高17倍左右，也就是说家里有一个人得脊柱侧弯了，那家庭的其他成员、后代得脊柱侧弯的机率比该患病者家人要多17倍。我们碰到过三代都是侧弯的家族，有纵向遗传的，也有横向遗传，如同胞姐妹都患脊柱侧弯。
但是具体是哪一个基因造成的遗传，还是很多基因的变异出现了这种疾病，目前还不知道。现在我们获得的线索是它跟基因有关系，并且我们也找到了一些易感基因和致病基因。
现在全球研究中大概定位了10个左右跟脊柱侧弯发病有关系的基因，其中有一半是我们南京鼓楼医院发现的。因为做基因检测需要大量患病人群，这是中国的优势。在澳洲就很难做，因为澳洲人口稀少。所以目前在脊柱侧弯的遗传学、基因学研究上，我们南京鼓楼医院一直走在世界的前列。
这10个基因发生异常、变异的话，它有可能导致脊柱侧弯，比如雌激素的受体基因，瘦素基因，还有跟机体发育有关的基因。目前我们只知道这几个基因有问题，而其中几个基因本身的功能是什么，现在还不知道。我们也发现其中几个基因发生了突变。但是突变前它的功能是什么？为什么会发生突变，现在还没有办法知道，现在我们是“往下游寻找发病机理”，如果这个基因发生了问题，那么脊柱某个节段就发生侧弯，这条路是怎么来的？而什么原因导致基因异常了呢？这是它的上游。再往上研究的话，现有科学还没有办法实现。目前我们的工作就是努力去发现致病基因。
很多患者也问我，什么时候能够找到基因问题，从终极的角度解决这个疾病。目前看，这还是非常遥远的事。想要通过基因编辑、修饰等途径进行基因层面的治疗，现在还无法实现。所以现在我们能够做的就是利用这10个基因，首先来筛选高危人群，让他们能够在早期被发现并进行早期保守治疗。
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作者简介
邱勇，南京鼓楼医院骨科、
脊柱外科行政主任，主任
医师，教授，南京大学医学院硕士生、博士生导师。留学法国8年，回国后创建了脊柱外科，并结合中国国情，对脊柱侧凸三维矫形技术作了符合中国患者的技术改进。十八年来已为来自全国各地的近9000余名患各种高难度脊柱疾患的病人进行矫形手术，侧弯矫正率达70-100%。
责任编辑：李坚 SF163
